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3年2月1周,战斗结束。

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479395 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。' f% J& T+ y# M1 x5 ]$ s

9 i( u3 I& y% r/ A6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。1 {- _  i: _% f3 e) ?

5 j3 X) {7 p$ Q  X$ p6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。8 Z1 b$ T! U6 s: n/ u
1 a. C  y7 g, Y% t2 d
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。0 R2 B& V3 F1 Z

5 m+ {3 g5 i. U+ t: k0 O6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
( B7 l! i7 m2 P8 N* `% {2 C  I& B2 t7 t7 J/ U
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
% v6 p- z& L8 g( N
! I! ^  d9 }% e' P+ i6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
% O, ]1 i$ F+ a8 a! r1 J2 z* I
& j+ N2 e' d9 p$ w' |6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
1 P& f' A, I- D- R. @
( j, r% x. v4 V2 X1 r: `) N% U6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;. l9 L/ \2 h6 G0 K
% Q. s8 B6 }/ n
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;& c% K% h! v+ `4 t' H
1 n" i$ t& [% E+ w' h* B
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
; b$ l; a, v4 P+ y1 X/ D4 @5 f
- I' n2 X7 J& _2 ?& C* \. @) J6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
: T* x" i, J4 g  H8 {$ h: m6 S) f# g# ~
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ' {5 D( d2 k2 V. \
% H* F! Z6 H, X+ ]  x) s3 A
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
; M; r  i/ D9 y: R1 S; T* P# O* f0 m- S5 K* ~9 |2 V
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
' T% q* t9 b' N* B
0 m! ^+ q2 M& j6 ?9 g* I# ?7 L6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
  H" A0 m# u% Q! e
. d# w1 f9 H2 K6 q8 T6月29日,下午针灸。* D# k$ V6 H5 p6 `$ `

, k( {7 X9 L  E6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
5 M6 |/ H* O( E/ j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
2 b6 Z* z4 R8 H" B0 f* ^0 V5 c% e/ p" B/ _5 U/ l
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。  X7 W: B/ a+ `2 B. a1 p

* Z9 E0 B, x: ~- T  W7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。: ~- X% `, ?7 D  Q' W5 m

5 a0 c9 @, J% c% J3 a; m% |/ V期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
0 H8 n) F# H; i* u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;" g/ S8 C( f/ }# q; R. P& `8 V
: u; H! T' A& N( @+ C. M( B
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
) E. W! o$ R( V" W$ ~. S* ^7 v
8 |" M* u! I( d) h" B8 @. w0 E. G7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;3 J2 {- @6 f) k/ f" r& J

4 ^# L; h& l4 E9 H9 x* z7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
4 ?6 C5 {6 y& ]6 T2 S' G3 p
( P  R/ |& ?+ k! X, r6 a8 Y7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
0 i1 n; H7 ]  F& R! A& H/ J) p9 P
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
* t8 `, G$ a/ [- J5 `5 B
: Q: t0 G8 d. d  }, ]+ A) [希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
' {" [) s$ l5 p, H4 `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。, o8 j: M" Q1 Z1 D/ O! t$ \! [
% Y$ v1 }9 d; \8 s  q
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;0 Y4 n4 g# f* J
$ E) L  q! T: T% {* w, D
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;3 k  F9 C- a3 F( v2 b* ?# d3 o
7 d, F  B, v. A9 U' v/ `' W
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
6 A% g$ Y, ~) P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。( B. E0 N+ K* i# l% b

4 Q* M" B' F( O8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
- b  M" h1 [" O6 x1 [: [% x8 d0 J* I2 o2 Y$ [; f9 z2 g
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;$ [# v) T1 d$ Y  M8 Q  Q; \& M8 q
1 C$ B7 J3 A% f; i6 k" [1 a
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!  p3 `+ V' X/ [. U- X
/ m! w$ y$ ^# H
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
9 O4 X1 q) Z2 [* m$ M  W" V/ e% L8 H" U
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
1 W3 N0 J4 p! c$ Y& Z/ k. P( w$ n0 m6 z& S
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?/ B9 B. h$ K1 m0 ~2 k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
' O' \2 V0 }" T- b! h4 ^( v: T. E+ u
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
. f8 h0 k! [- t4 K
+ I: A, {1 k0 b: N晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。2 `4 O4 D% j! l. y7 y. _

: g/ W! F4 x1 \5 L$ Z1 M* z8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
+ ?. B; Z' X* _4 Z; X: V
) @! F% k9 r$ q+ y' [( _6 U, _5 g8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
  X5 D3 _7 Q& _% w6 E: u
" Y  o' d/ ~3 ]% A9 @7 s0 r( [8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。( z* f) j. c/ G! O& I$ |( j& V

! H* ~4 C8 ?, u8 S  g8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
! o+ {& u, m% z7 H+ P& N
. [  H1 U& N0 t& i: [下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
- G1 L+ Z. W; @5 Q  p
$ b* W; z7 j8 r6 ]8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。: F# G* i9 R4 ^6 ?
# I5 ]$ G  @* S
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
2 s/ k- f0 K. w* A- p
+ f, h  i2 @. v- S' S9 S9 h$ U  |& V/ g( a8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
, |3 [, `0 [0 S" A$ i$ G2 Q3 ^/ o' {
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。$ O3 ?- _) z2 n4 U

8 F' r$ G, O( U1 ^( k8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。0 y. ?3 b* Z- p. a9 p) j

: k+ Y& b. }" W$ x! v' q8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。3 y* k: M. x6 x
9 r" {+ Q+ ^) `
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。$ e# S- `. b8 L. H9 X. ?

9 x; t8 S! w* R; l0 |( U& ^上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
$ g" t# T3 k7 b$ b
$ C' P% W' j5 q, x/ z9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。" Y0 O# z) v3 O+ r' g; b! Z

* X6 m  O# G% I0 b& F3 ~' T9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
3 X$ P2 z2 @# _- w. S5 b
  A# x& T+ y7 \0 Y下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。2 r3 B# G% T6 L1 b6 W  {
- |* E9 ?! L/ ^
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;& A. c4 V" }. H- j7 R6 |2 q

) h% ^- X) Q7 h9 G9 k2 \5 V9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
- n* h, L9 D- @7 Y3 k- p8 o
- S* v8 v9 t% y1 Y& Q9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
0 |  S, n1 V3 w. ^/ Q' ~4 b( ~2 y( l% `* w
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。, l0 F/ A5 a$ ?1 O0 D

: T3 I3 I1 o3 U6 K5 B8 O9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。1 f& c( V& I& X' N- G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。$ _+ p$ g3 G' ?7 y& W
8 y$ F8 ~* d! t/ p* h( T, ]
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
! E6 U* H; _' O" w/ T3 r  E: }  B) B# w* L
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。' G( n) y4 `+ g
% @7 D2 A9 \+ O
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。! u9 \# P2 \7 N

( ^4 j! ]: O; ]& n+ V现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。# s) x) a0 o, D  t2 b5 s+ I" R; S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
; n2 x6 w  Q  |* h, J7 _; I7 [$ W
( Q5 j) t+ v8 e) [9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。# `2 D4 e* c! k5 |& M
1 V+ _8 h2 z( M" E$ J! O
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。1 ^7 Z' y5 [1 |" z! Q
9 f, f: x/ z# d( _, t. z- d
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。+ `8 c0 r! V+ Q7 X( p; p

8 t  u5 T9 ?0 A. X3 O& E9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
6 v3 {7 K) |, V  ^" ~0 l& \  p) b# W+ s' ]5 u$ s  [7 }
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。5 c. o1 V8 x4 Y% \, p7 |, Q3 @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
. H; _4 i7 b9 l
9 ?; W% v3 {& q) ^# g2 |# ]CEA:6.39->6.86$ h8 H2 U2 S+ \, L
CA125II:26.00->19.20
9 K+ E. X/ b( u2 n& L# }) b* GCA199:23.75->8.30& _% L/ a- r" r* d8 V0 F! Z# t9 B  j! z
CA153:9.00->33.53
  M* d- Z' B( z5 V- X/ L3 W) g4 y; q& B% D
谷草转氨酶:46->67->81
" a0 u9 A' c/ a+ e; h6 H' R谷丙转氨酶:63->68->92" Z  ?( ~4 p. W
谷氨酰转肽酶:251->331->534! A$ u! v' i# b. k
碱性磷酸酶:179->222->318& \; L# L  F% ~1 s' e* n
  j/ c; f2 E5 N* Z8 w" ^1 _
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。' n  h9 ?" Z  `" [2 B
5 K$ |. i/ L/ \9 U9 w& v! y+ F, \

# _7 Y- ^3 U* m& m2 G( V5 M爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。6 k* N4 I  o' O7 H0 ~

/ \. S, z5 ^0 @- t) A5 d9 g8 J, o1 H) J7 ?% x2 q% s( z# c3 D
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
* {0 M5 t* y  _% n5 w; y3 |: V
- E# U. w8 m. H" N: b' ]/ C7 Q& l0 c7 f7 r4 t  E% a9 X
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
3 C/ ?4 a3 d: m5 R0 p7 t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。4 _' \/ Z2 h3 A* d5 D

, q0 f% h) J  ], R10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
, M4 ]* E8 [7 s2 L, j  c( w1 [/ h* Z
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
  N$ g2 ]3 n+ v8 b" {; w' p
7 m  H$ j( W) }* p+ i10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
" W6 c: ^- f, h% g9 ~0 r9 L
. \5 U; S; t; q& N. L! {10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。, m' ^5 F) u+ M) y

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