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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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727245 700 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2012-5-4 18:59:39 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 活着 于 2012-5-4 19:01 编辑   I4 ?+ O( R8 M. D- n

- z( Y2 U  ]; d& Y, A. l0 M$ `' J- w- v. z  }! y) u
若能做原发灶和转移灶基因检测是最完美的;首先对原发灶在有条件时,实施射频消融和伽马刀是有必要的;转移部分若癌细胞的发展会明显威胁到病患的生命时,在有条件时有必要尽快做基因检测,以对症下药。。。这些都是延缓患者生命的有效措施,以最小的代价换取时间等待医药生物界出奇迹的。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2012-5-7 19:28:52 | 显示全部楼层 来自: 云南丽江
憨豆精神 发表于 2012-4-26 22:21
" w2 m  I- I+ V3 y特罗凯不影响血象。5 G8 Q% B6 W4 |+ C7 B
没事。
6 S: B7 G" W6 D, K3 }& v8 x
憨兄,你好!小弟给我邮件说:上特已经有十天,总的来说效果还是很明显的,只是随着用药的增加,副作用也在叠加,脸上的皮疹越来越多,前胸及后背的痤疮也不少,最难受的是脸上的皮疹,皮肤干裂后形成一块块的痂附着在脸上,不是刺痛就是灼痛,不比爱必妥的好受,而且有越来越严重的感觉,用对付爱必妥副作用的药膏和喷剂起不了啥作用,影响睡眠,不知道继续下去是不是副作用会叠加更厉害直至无法耐受?
4 y5 }& i( F5 S$ S: x3 F
2 M( U: o0 c2 x" A( X你是靶向的专家,想问问您针对副作用有什么建议?另外可否减量服用?比如150mg减到100mg?# K" H' u2 Z: z( P
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2012-5-7 21:30:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
看看燕子的帖,她老公吃特时皮疹也很严重,当时大家给她出了不少对付皮疹的建议,你可以去那学习。
5 U0 }. n  L( `: _( A1 a/ K' i其实皮疹也就是前二十天最严重,以后会好一点,不必太纠结副作用,也没有必要减量。

点评

感谢智慧姐一路对我小弟治疗上的关心和支持! 我已经叫小弟去学习了.  发表于 2012-5-8 15:21
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-5-7 21:30:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
活着 发表于 2012-5-7 19:28 # k# [4 X* J! P: D6 J, D5 M. a: O/ _
憨兄,你好!小弟给我邮件说:上特已经有十天,总的来说效果还是很明显的,只是随着用药的增加,副作用也 ...
0 S. V: s- q9 [) S
第一次吃特罗凯是这样的,如果熬不了,就到药店买一种叫“拔毒生肌膏”涂着试试,淘宝有卖,6元左右。如果都不行,已经皮肤感染,就涂百多邦,并且停特罗凯几天。6 z: h- Y5 n" K! w8 Y
如果吃的特罗凯容易拆分,可改吃120毫克,100毫克太少,起不到多少作用。
' {5 K- b& o6 f1 Z5 }最好能坚持足量吃完第一个月,那些皮肉之苦没生命危险,而不控制癌就有生命危险。

点评

憨兄说得对! 抗癌是中心,其它要自己克服!  发表于 2012-5-8 15:22
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
活着  大学二年级 发表于 2012-5-8 18:02:37 | 显示全部楼层 来自: 云南丽江
今天上特第11天,去查了个CEA=21.4,比4/26的25.83有下降,结合自身症状不咳嗽,胸闷缓解的情况,说明特有效!谢谢大家的指导和帮助,希望特能维持长久一些!从小弟第三四期上爱必妥化疗CEA下降及出现皮疹的现象,爱必妥也是有效的,未来还可以作为对抗癌细胞的武器。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2012-5-8 18:03:40 | 显示全部楼层 来自: 云南丽江
另外,总结一下我小弟的六期化疗及上特的治疗情况,有如下体会:# }# a1 `+ W/ p1 q3 ?2 F, U! }
: j' B2 a/ A# X2 A
1/ BAC肺泡癌对目前所有化疗都不敏感(不包括靶向药:爱必妥,阿瓦);上化疗是得不偿失,印证了美国BAC研究权威Dr. West的研究统计;同时他的研究也说:上TKI(易和特)若有效,效果会很快出现,而且效果会比较好(这点我小弟因未做CT评估不敢下定论)。6 K; D& n5 j* _; Y8 s
* z3 [9 K3 M% J; K3 ~% m- p
2/ 建议所有NSCLC的腺癌病友,在做病理时,一定要请病理科确认出是否肺泡类,并且查实是否属于粘液型还是非粘液型;如果属于非粘液型,不必做化疗,直接上TKI即可。
# T, \' R' m# j2 _' N0 K+ Y1 O! Y4 V
3/ 若属于粘液型,在考虑身体耐受情况下,顺铂+力比泰+阿瓦或爱必妥化疗,两期评估若无效,即可放弃化疗,直接上TKI。原则上年轻就上一两期试试(绝大多数病友都有不试不甘心的心态),年纪大或身体不好就别上化疗了,直接上TKI吧!) o+ k8 T3 m; n+ s3 O! ?% [3 V
) w) K. i- T5 W$ k) I
4/ 当然基因测试EGFR和ALK有条件一定要做,作为上TKI的前提。/ a7 I/ D6 x7 U. }, `) K; @3 I- |

3 i/ q" g+ j& y+ I0 E% E5 J- A以上供大家参考,希望大家少走一些弯路!
3 l& P; a8 N: K/ Q
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2012-5-8 23:44:05 | 显示全部楼层 来自: 云南丽江
憨豆精神 发表于 2012-5-7 21:30
+ D3 }$ Y* S' _9 w第一次吃特罗凯是这样的,如果熬不了,就到药店买一种叫“拔毒生肌膏”涂着试试,淘宝有卖,6元左右。如果 ...
6 @5 D% Q( o- b. s
憨豆兄,想请教下,以你的经验、统计和了解,在口服药TKI有效期间,出现肝转或脑转的病例有没有,出现新转移的可能性大不大?谢谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-5-9 13:23:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
活着 发表于 2012-4-23 12:02 ' j! t3 ~" D& k' a, n
我们坛里好像对腺癌下又分出的肺泡类(有粘液型和非粘液型)讨论不多,但若能分出该类型,治疗的思路也是不 ...
2 _/ L, h) H% F6 r3 k4 ]% l9 X
第一条我母亲的病症貌似符合啊!老先生,您是又一个好学并且善于总结的人,年轻人向您学习了!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-5-9 22:51:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
活着 发表于 2012-5-8 23:44
& {  G( \" V3 z5 k+ e0 c% p憨豆兄,想请教下,以你的经验、统计和了解,在口服药TKI有效期间,出现肝转或脑转的病例有没有,出现新转 ...
5 G: I) r6 H) A# O( K
如果在吃靶向药前一天检查过确实没有肝转脑转,吃一个月靶向药后发现肝转脑转,那么就是吃的药无效;否则就不能判断药无效,因为那些转很可能在吃靶向药之前就已经存在,而一个月的靶向药未有能力把那些转弄消失。
- l+ B& b; P  O! }3 Z如果靶向药有效,绝对不会出现什么转,否则就不叫有效;如果你把CEA弄到5以下,并且永远保持,那么就永远也不会出现任何的转。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-5-10 01:31:03 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
高分化,是不是好治疗许多?
- v: b, G4 |! O% k3 \靶向药有效,是非常好的起点啊,如此可以多年坚持,变成慢性病了。
( ?* W( C) @0 }皮疹什么的,算不了什么。* B1 _( ~, E. q0 Q1 i
祝福。

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