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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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180371 307 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

9 P* B7 u8 K- s3 A% \. v/ o憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
' R" m( g+ k" B& o憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
9 d, D9 S3 V, R7 i/ i  W( K憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
$ g! d" T* W! a! [. L
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。4 G$ t9 M8 |. J. r$ B
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。5 Z3 N7 B0 v- X. x5 B5 g
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。* X) v4 t  e  w& d8 N+ K8 S
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出$ Y" ~9 }9 E; H5 ^6 g' V
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
; C1 E  s4 H5 W# [1 m8 P4 T! V( X雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛$ c" ~0 D' R. q$ T
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
3 ^+ i9 c, W4 h我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的, f( S& l' D% e2 p
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水9 ~% X2 P$ ^# M; N, S$ u
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM2 ~; H# Z3 ]; h, x+ s
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
$ \* @0 o  z; J/ u4 r3 P" n. L) {
立即调整用药
! V5 X" G+ C, ~0 ?6 r7 |" x4 K2 t利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
+ Q( K( ?  x6 n* f* K9 f* j6 m护肝:瑞甘1*3
- O6 S) _; T+ @$ |+ h+ P9 n  L8 N降黄:思美泰2*2,茴三硫1*35 Y, |% Q# p: |% F$ m1 ?
抗病毒:恩替卡韦1" A( w8 Z% ?& i4 Z- V
靶向药:法米替尼14 t8 ?# W! B* y  G; F8 z9 a

$ w# m7 H3 n6 T; D% S! R* o今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  6 d/ ^; Y& i! @. g; q. B& {
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。: ?5 ^" l/ f- _$ l7 q! r* m1 d
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。7 O: J  R) m, B3 H. d8 C

$ Q' v5 G' ?! p: d1 z但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续2 l2 H6 @  t" F# q
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
1 e2 Q  N7 X* H+ R' \5 S; L用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果2 l* X* O7 {- d( B' q
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
0 A: p' q/ R, `纠结啊; P! J1 e& w% u5 `+ F1 v

5 L! l9 Q3 E# Y7 \$ [+ h
" m, ~) x$ o) t0 @/ \) n
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50 * h" s* T7 g/ @2 t4 Q! P% F6 a( H7 B
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...

6 u+ O9 \: W) c' X我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
  k+ {4 b! Y& Z- S$ b- q
/ H( D- P7 H4 b很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
! |$ l- e# k6 q8 j& I不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水/ Q' A8 I" c5 D* \+ U2 q
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
0 Y5 O2 i3 c* T  v$ {9 K本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
: {1 Y! x: w: ^之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了- A& N3 @/ ^$ z' S
1 E- H5 i% _9 V
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6+ K/ y, }. b& S. t1 ]0 S" [
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
9 n' N3 Q; C8 Y5 l) d在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别0 X- ?* b* w; F* F$ G

, Y& @( v( U! [" J医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
, E  ]8 ~9 r# E) D, h% d3 {心理准备早就有了,只是不想接受而已6 _% J1 V0 O3 ]
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持) N7 y3 W$ Y' _" F/ w4 k
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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