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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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295892 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
' S, ?' E3 r" G2 _2 A回复 土豆真是好东西 的帖子
0 O* T8 d- X& U
% \4 E9 I; S" Q是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
  A- S5 W" W& u7 [4 V& |0 C
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
; l" w; y- w5 m+ F我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

; G& C3 R! R# e  o" M4 p

$ ?" i0 {0 v! ]6 T1 I* G

7 U2 C- d5 m2 p' H! R; {9 m
. `7 u% C% `3 k; O
' \, i+ R5 k, u9 ]
4 V+ j/ U) }+ f# H7 V- d
& o/ e" I4 e1 P) A: @

; f  Z' W2 E+ P
9 ^. @5 [6 A" K. a; I+ d

" i6 z5 H5 [2 i+ ~' @1 b
用药情况
7 q! Y5 e9 g6 X" Y5 E
% `5 b( u& L. _' S9 y" o
日期

) t4 N! z2 ]- e  U9 b3 j9 |& J0 g7 p6 @7 n9 [7 o
2010-5-12

6 _& |* k$ u4 |- K0 z5 y) F
% F1 f( p9 J' ]8 `3 |
2010-6-25
9 \3 `; |- [3 l  o$ |3 h

$ i. z! Q% U9 C4 G, z  P0 Z) D
2010-8-31

3 T, ~$ |4 i9 h1 H* [
" j) I6 ^5 L  X
 
! r6 k$ t/ g0 r7 M
  s9 d! Y- u$ m8 U
 

; x: Z; `( F, Q2 s7 r: T1 a5 F0 A" V- j; X) w
 
3 u! ]. ~5 K  |: `: r- s8 W$ x, S* s+ V

% p3 z) K7 w2 v; y& J" I; L
 

+ j: k8 g) d9 e" F7 q0 W: }8 @. {& y4 g* e8 @5 y
 
# i4 I1 ]3 Q  Z4 B% ^" D
4 k4 d+ |1 z& ~
 
9 s; e$ N. J, ]5 H* j6 u  P
& \. ~. b5 E+ ?, S% _
第一次易瑞沙
' W5 O$ ]* s4 z$ S& y0 w! X& @* a, g共4个月

. P. A3 F& i2 U1 m0 g& l4 h# j2 \/ b1 P2 k0 a6 P, o
CEA值
6 f( ]7 R; q2 U9 D( J* r# }
- u3 p% N- R5 v: J3 x
57

7 ~0 w8 b' v% L# L( l6 j  V3 h; P9 v8 x7 P
15.7

& X2 R9 _  i- X; h2 [% F  ]9 s, K! F: \* ]7 Z: K9 R) H5 P7 w# s  ?4 O
4.67

8 T. r0 O  y% W$ P6 W- a
4 F0 z3 j+ |* j0 j6 |- `
 
/ j: E! H1 ]9 U' }$ H

4 K; i2 p# g) B& u8 @
 
; q, g3 [! X4 w) k1 x

% c! b$ b5 Q2 p5 E
 

0 ]0 {, N7 W9 h, S% ?8 U) M$ E. |9 m# h4 q  Y" n  ?+ a
 
' n! N' A8 @2 B5 S5 {+ L4 K4 `/ }
/ Q+ A( B' t# y  [, u  D* w  Y
 

* H' ?4 A1 o/ O) |3 @; G  o: O
# G. t$ Y! O# Q, D% W# T  W0 S& f! U4 C+ N
 
/ w5 p) o/ S2 R. [

2 k& @% j. ^; a/ w: J; S6 ~
CT报告

5 @" `2 ~, a8 S8 U  }$ {0 U" t4 a2 z' \" _) n, H% [; y* o
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。: V- K' j2 S+ |4 _& J
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
% N6 k, G; C- w) a7 n
8 n  U5 j9 x0 ~$ D9 s
日期
4 _+ t& h* l3 b

3 H- Z0 c: l) W2 s' A1 T- U
2010-8-31

5 {. ?3 v2 U, J8 p7 N+ ?' V6 W- t' U4 L% h. `* r
2010-9-15

. m+ y, {% Z' p( \* ]) f. C  i, Q& j' g
2010-9-28

3 J9 b: f$ W4 ]# ?
% J& f0 o4 I' X& A: f- C
2010-10-14

) E7 v1 l+ C8 ]" J' K5 k4 U+ `3 M
2 i4 i) V9 ]0 G# v' Q1 Z
2010-11-1
# ?& z& Y* u" L& {. u& P7 `
6 k8 n8 K/ e' x4 D: T) `" f+ R
2010-11-16
- A9 ~  n7 i/ O6 B5 v; r

7 x! V* @: q  ~+ R: t
2010-11-25
4 t4 M4 t' l8 |; X, b% K/ X! E3 n
7 f! U' o) \* k+ A5 H7 G. y
 
  @3 k. Y5 ^8 l

9 U- l, O; @  o
 
( C$ {) j" y( {; q& o4 O/ C( a

* J1 u: Y! m" U- n3 M
停易,DCA+索坦9天
4 W% k2 z) d+ A2 p共2.5个月
7 D: a% \2 ?4 u: v& l' L1 G- H
5 V; Y" X$ O6 Y- q1 X
CEA值

8 T0 h& x8 [! O2 x+ y% Y" g7 J) k5 s: J8 p0 U1 f
4.67

4 ?7 y4 V# a/ f- u# P1 v  y  Z( n
  d1 D9 X: I5 p1 k, [
4.61

# z) a3 e5 W1 \1 Y. \( ]
4 i" s& b" g/ s
5.95

; s2 x6 h) R1 E0 [9 u6 S1 \- M) k# j
7.14
. a4 d% B, y0 ]+ ~; D0 K; F
' w( ~! M  L# n1 B/ q1 H5 J+ a, I
7.76
9 E) _" y) l. B$ B% e: L$ S
2 z1 G) H% `2 d$ l- g
10.56
% E) M4 ^& C; H+ c) P8 X
% q0 g6 N! M1 i% D- B
10.49
- D. Z1 a7 z+ j
' U! e! n1 T) n
 

% X) B  g, Y6 a7 R
7 ?1 v/ ?; V8 S+ |+ O
 
. I% l" T- @5 B' Z" X
* U& j9 |9 {3 D
CT报告
8 C5 `$ A4 {' }$ v* C
6 \7 M( g6 l# D  t" p
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。! P' b% r3 k3 W5 W3 V

# L, `* ]. w$ R5 X9 d4 Y. K" ]% z0 C! F( i$ L% T
日期

8 I  n' q0 [2 Z
  Q2 K7 S1 V0 `
2010-11-25

. C$ b% m* f4 ?! J& ^/ a
- v% u/ u9 w$ Q4 [
2010-12-25
5 S4 z( G$ P! x! m5 _( k
6 _% q- R& G! f, ~' D
2011-1-13
' N/ Y' r: W: ^/ N! r2 y
6 ^5 n. J3 K( k+ j' `2 G, |" f
 
# h, j+ V2 a5 `. Q) S/ |) H' o

# j# n( ^/ M2 z" M0 _& t
 

  P& M2 o# E1 U# Q6 y& z8 |2 `! g. t4 }0 r: S  p7 \+ Y
 
: m$ w0 X9 p5 _
5 P4 G' s4 Y8 B# P% D1 v
 
/ w3 b& B/ E# K: i+ S" a
& A) m2 S6 z& H5 Q  Z
 
8 E% ?9 m& G: X% @$ ?1 s
& [+ q6 b/ Y# \8 s# X, `
 
* L$ B! B' b3 t' J# E
( i& b* ?9 J. n9 |3 _" |. `9 s  x
第二次易瑞沙
6 W" {6 \8 Q. l. e' f共2个月
; r/ I  u% q# _) I0 t& m8 D

- w) B4 J  V$ \1 q! u3 N9 i; H
CEA值
( }* x0 o0 ~. h0 N: @
7 P: Q0 h9 [' T# `& F
10.49
5 g* w. ~% [4 W9 L4 O

0 a6 _7 N( }1 [& ~, Y0 H* ?
4.7
9 ?2 y8 R6 K9 C5 o+ W" H* T

; c7 i( l9 J# T; f
3.89
% r5 x* [* {. l5 D! n3 s
) I3 a0 a) G0 D3 V
 

& F9 j- w; O. y2 Q/ k
! S+ D' f$ _9 R+ C. W1 ]
 

) q# Y& v; T& {6 [
2 g- C! q3 [) z& [
 

% g/ E6 h, \: M" B" `* L  s6 o+ L/ _. q! X  R
 

# L9 T! @- ^6 |4 u1 |0 H
5 {( s7 @5 T5 F& y; \# T. D
 
0 a+ ^4 l* F0 {

7 ?, f, T. T1 l4 ~2 U+ f
 

4 h# l3 j# r# i9 c
2 w8 F; v4 E1 N3 g1 q
CT报告
4 C  i% J* b6 b& n9 ?. R- S( A

  o* ~8 `6 u1 _5 {) s3 j
 

1 W/ M" i; b2 S* x- Q5 U% `) H7 p, F  Q6 g$ i. I! c
日期

4 b# s! }1 A- U+ z" @& O9 o9 P' ]
+ i# |5 e" X: p
2011-1-13
$ X# g! V, E/ ?  Z4 I9 Y9 Z0 j. T
; E2 Z% D4 ]/ k% ~# M
2011-2-26

6 m: ?6 ~% {; B! r- f" H* q4 P4 X+ w% q  \4 N  \1 L8 F4 M
2011-3-7
1 B# z. g8 ?6 i2 T8 M( r

! q2 e1 o6 B, D  F
2011-3-19
1 R1 E/ l2 h' k( q7 G" O/ Z6 G
7 Z+ E, ^( I7 h0 F0 V6 S2 |
2011-4-2

) Y/ C, R7 H, G2 s* G3 a8 m# I& {9 d# m. C
2011-4-12
3 I$ m/ [$ b9 S; @$ l
% g0 M. G0 H* G) s8 x
2011-4-2

: j2 I6 o: m3 Z* x1 h$ M5 E2 A$ R" l) X+ x# n# t1 ~
2011-4-12
: s7 R5 n$ n2 |& n! ]

7 k1 i( h% _. _- {8 R
2011-4-22

0 l" s" w2 v' m
. L- H) G8 o5 Q7 \' q
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
2 A( a' H$ s8 u0 n$ z" V& V
$ Z$ V& S/ w3 ]: z6 k% W6 o
CEA值

6 \" J- ~% Y  N$ i6 a3 o) U5 N" h/ n/ J# {3 ~6 f
3.89
- B$ D; q6 y* Q
- C7 K* O7 i% ^+ ^. T& j1 z- M
7
) ~) a) L' ~, x
, M' p. z: H! {" i
7.83

8 W0 G8 E  U' x' o2 l, d7 O, X" I
8.03
5 Z# J+ S7 P$ f/ g  Y$ ?( C

; p" o5 e, h# l- C0 i- h
8.71
9 M2 U* e3 k' h9 v2 J& v% q: B
0 o) ?1 U' t& B) K
9.1
. f% D4 p* g1 O" g
9 }/ _# g1 W( X8 R5 k8 |) h0 g9 f( b
8.71

7 p! n. I: P6 R) W9 c' D
' U% ^7 }( Y/ l" J8 S3 y  S! K5 G
9.1
' q" m5 o. A- }  y
7 {% v; x, C6 E
10.14
3 U0 a# V7 O6 B
9 W: d8 t- L, F' \+ K
CT报告

2 j( [" w% I# n# k+ f+ J8 J0 B  C) u( B& T
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。+ Y! F( `# M! f" [4 B1 X
2 u" |+ t) B- C# W

- \0 b0 h! {3 \
日期
$ U5 _% I& b+ s7 G: M! i6 a

8 J% k( [5 C* H3 E/ z' v: s8 I
2011-4-22

/ I: z4 E- a9 {$ {  T4 r7 F) w9 Z8 e  t$ f; S% Q1 W, o- J. E
2011-5-20

& p# u( j' |3 a3 v# a3 a7 s: o! B$ B7 r
 
6 h; X- U3 B7 ^, P  C
, a% P3 a# H) p1 `" u9 A( b8 `
 

, }# x% F& T3 e2 a7 ^) I9 Q3 k' w% c
 

$ S7 P, N4 l) C' P" E
6 Q1 y$ G$ k" B" l% z. H
 

' L$ o$ ]9 X+ t( X5 j
: W  f& k* {- W* a8 H( u
 

! F' Q" w. `& r1 H' S0 g9 Q* X
# s- T- M0 w( v* ]
 

4 H3 Y! b1 A* T. N6 v' S! m. l/ Z) T
 
, ]; M/ }: W1 e' Y
5 ~9 u6 ]/ m* Q0 s0 ~- s) L
第三次易瑞沙
: o- G+ p" o& E% v打算用2个月

6 Y, c( |3 D( H1 U& U) h+ ^2 A6 D8 M+ d/ }
CEA值
3 Y& k: n0 J: e* p3 J* ?( _% Z

: w0 P+ j. r, J& N, D4 b/ k( V, k
10.14
% L# e" K( H2 ^, q* H

8 {- b0 S' S' N+ L9 Z" O3 f! P
5.92
% L: W' R2 y' o! x. G1 m) u$ ^+ G2 D
  Q- S3 a* K! }9 q+ c
 
6 ]# ~. W8 U! X# k1 k
3 l9 P" A" I8 l- U, A9 A
 
$ c! ^8 @: j2 H7 G
* F8 m% n6 i: ?; N3 Z
 

9 D$ h2 g% D) M0 X) ~5 @; t" I0 j% @  l) t9 K* ?, b1 _
 
7 }6 l% ]5 V1 j0 V4 r1 \6 C/ W

0 P0 G9 B' D, t& F1 U' i7 e
 

* |4 W+ o9 u+ h2 O% ?; |$ _( e& N/ ^! s( e  ~
 
! o- q1 Q, q5 A

6 L4 F% x- p! i' H$ O1 Q  ^1 g
 

9 b, J; o: Y2 _" ^; |: l6 }+ {0 l
6 Z: E2 Q8 s5 F1 q* x- H
CT报告

1 C2 {$ S6 B7 n. t# d9 ~2 b- B) x; D' y* r8 m) D
 
' O, N, Q1 ?9 b0 o, w3 U6 B3 o

! e. f: t" ?1 N: w8 }" r
 

) f6 t  b; ^# U" |7 a' x6 j9 ]. G; Z" K( J) g8 p3 V
 

' t2 }/ n) A& V# w1 `% O6 |/ H& Z  ~6 k1 H9 G" m& k
 

1 _- n; b5 N3 }+ y1 X  e# S
5 z8 S0 R0 b& c6 p2 I* E
 
) v" `+ t" U. i$ B8 r
* V# \2 N$ U, H
 
) ~. \" e" o  w
% e! o4 G% v7 k8 q" E5 a+ B) p
 
, L1 _% a9 e0 \" E$ x

/ D' [8 C4 P2 c' Z4 v8 F
 

0 l& i" z+ u& o3 ]; j2 \. K! N5 a% ~9 A6 `
 

8 \5 h& }9 O% s! \; d
" y* m3 o8 V: X, I
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子8 l' r( z! B( k& y5 G5 d

- l- h1 v* I3 ]1 l  u% V; k7 S9 ]+ M有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
2 R) y8 Z& s+ B( Y9 ~  ?! W+ h$ d( h2 u) L
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
/ n+ j6 I8 x0 v7 \" T! w4 S+ v
, B% ?  u  ~$ ]4 F1 C7 |9 K% c
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47 5 u; D( k; W3 ^$ b& ?4 c/ @: F9 n
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

- T  [4 r0 X: Q# B请问你家人是肺腺癌吗?
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爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
% I( m& X" y; @& m, M! g
, y+ ]& P) `  U) Q+ M肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。9 G0 Y' h" ?9 c# ^* H: k# C. ?" |
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
& c0 O' `9 d/ u/ }" A9 ?
, @) b" J6 ^3 h- i) p) L, g* u    忍来忍去还是想来说二句。3 K/ l2 f- ]( u# Z6 C( W
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
9 ?8 W' ?  c0 u因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
; @+ _' g: f  h+ ?+ K1 L吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。! L* t! g- d. e* V" L! z; P
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?9 m! R4 r$ r( I8 \( u6 m. Z
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子7 K) A, A$ l) W* |. ^$ G+ k
/ p+ V$ t! b7 a2 W# L6 _
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
6 s% u4 ~+ u" o: W4 ^) r  t  k, P+ p; T
说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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