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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50910 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
7 S& X) }/ |  j3 G# w6 q
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
1 Y; |% S7 e" m1 X: |$ r
/ g/ Q( j& O2 \  D/ F, `根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
8 C; {2 c" ], q2 ^+ Y- rKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。6 a8 j. C& j/ h# f* R" q

$ Z- o) ~" O5 L; O, F' J% i2 }- \8 D根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。$ [2 }3 @$ C5 s% `3 b2 Q9 C' \! [

6 o8 s4 S: Z/ [9 \; S: O: ], S另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。" {/ M. \8 T# m4 z

' L- h* U6 d. v2 k7 Z那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
2 ^: g# Z" t, z9 ?* t
, N: o5 H+ I7 [1 r今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
& L. U4 g' d% P, J3 t0 _; W& l
9 y; B/ r! I5 r+ H  i然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。9 _5 J. \6 _/ ~' V
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
0 h: ]7 z5 d' L/ R: Z5 Q2 M# [5 N& q
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
6 D$ h7 b, @$ @! A% v; I考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:5 l9 R. r$ u1 U
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
5 V* X: h0 h, e4 d( H2 w) r大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
1 }3 L# u5 _6 g' U3 n2 Y$ Z7 s6 }
% {  Z. e3 q2 v( d
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
: }* X+ o: C% e$ V% l1 z& q* y( F目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,$ F; E, F5 k+ x( Z  J
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
) Z' n) Z3 A: b从效果控制上看,以第一类更为从容有效。% O( d$ B9 z- U& x  J$ I$ t" w
5 S# D( {$ {0 p" c( J- B( f) X9 r
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
) b7 U. d1 O( w- k/ I. a1 H我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
/ D  j4 Y& e$ L! U0 T5 D) @此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。5 C+ F, B5 x/ o, ~4 w- @: G
* L2 T) G- I* p, T& p( N+ n
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
9 W$ G' H& Z% `  B" }! d6 k
. S# f; m, @! R! M. K* K4 K8 [以EGFR位点突变的患者为例:
4 D( m3 P9 {. U$ l4 L. e8 w可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
% M4 s7 v6 Q, j8 K
7 O6 Z7 Q5 I, p以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
: p( q; X  L0 V; W& s( M
, ^, G7 j8 |( _9 Q8 y但是这个想法还有一些问题:1 j" E/ Z+ [8 [, J/ X; w8 X! y

8 o8 F, i4 Y4 J, d(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
3 _, W9 k1 y* k' f* ]' z& F* }$ d* R' b
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。' c) y) W3 Y- c  i+ m" S

' c% h; Y& \* V) C一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。- |" l0 C/ T; t* S6 Z2 f# g
7 w8 }0 W1 V" [- p  |3 _9 `6 A
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。: p7 i5 ^1 }. j$ _8 {4 _

3 f+ n0 ~) t+ f6 ~0 X
5 h+ x2 v; Y( V6 R* x
117. O0 R. h  b+ I  d( Q0 a
2% T! }# M& p' c) ]
体重(公斤)
* w) O2 S0 L- ?' Y
75& [2 c6 J- R' x

$ q; e4 ?2 |7 b
血压: |0 ?/ {8 g" ^* t
正常
6 y/ ^% J: n3 O: z2 e  V

. \" O" N& o; r! Q
心率
% ~  K+ p) x6 J4 y& A
正常
% M+ J1 m3 m7 I& |( O: q

4 V) j9 H& ]2 A( i3 f
胸部& L& G8 ]% D) S8 R$ X
无胸闷,无胸痛
8 o" L1 `" u! `/ X* \7 @& W- H3 h3 l

  N9 u/ d6 v4 r  H7 g' x
呼吸系统
0 Q2 i3 s" L% y: Q, w5 i9 [& }& l. L
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰) Q2 A3 \3 {7 H) s4 W  m# {5 _3 x
: R* ?% L8 E/ R& R" d
疼痛感3 K) j# I! R8 B
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感, `, S) V7 E  Y' x, D3 R, s9 O4 W* ?

! c, i! j. _$ d, [0 }; {
排便
  w& L1 D4 [* y. {
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
7 K: F$ ]0 y1 g" d& V
) v# B/ a2 \* l4 ~4 {/ {6 \6 b
排尿
' K: `3 c) f5 m8 U- E3 W% e
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感5 D# X! b% H$ r
/ B! q7 _1 U7 K: I- }
睡眠
( T# V  r9 }% @9 O* @
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜) e) O5 _9 J# G1 b$ n
* o/ t9 H0 ~8 ]$ r* a; i" p- X5 f# |+ N
饮食* q. u% L: H( E0 r
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
' T# C4 ^& {' [0 P
5 z2 M$ r* ]. J. C5 C* z' o. H
心脏+ W. c6 d- x8 G
无憋闷
! E- a6 K: I, v; M! h* L- M
6 G4 D+ U/ W0 M) C8 m4 Z& C

. T& D7 C7 s& `* M* B
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
! ?: c$ A  p, ~& d( Y/ V3 R! ^

/ i- I* x7 i9 f& B! W  t
肌肉; \" j8 u9 p1 y* E
无肌肉酸痛,无抽筋症状
  Z" w9 J" C5 W6 k5 o3 v/ ~

. W, a/ U$ y3 }- b, X3 i8 c
头部
' F* F% E, ~) L+ L% S- {
无头晕,无晕眩,无疼痛
3 }0 ^5 p6 f+ i% A9 M4 \

% F8 A2 S3 u9 V) D% @+ n
头发
& k  `  @1 G, ]6 ]! F* O, K5 J$ ~
无掉发
+ H$ n, d$ ^4 Q- b& K, L
" R+ a- J; y& K, J0 z, t9 m
皮肤
4 s( U. `2 A- s5 m' m" v4 \. Z
面部皮疹较上月好转
$ O6 K0 O4 {+ s5 ~$ q& P
% D9 A6 L, H8 t* L- Q
口腔
2 [" O) t$ ]8 L! \# |/ a& L& \
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感# u  p, S! C7 W  V" {7 U$ n

3 B# _4 M8 _3 Y2 f8 u
声音
4 X; P) a. }& C' k: q$ E
略嘶哑0 ~8 B# B/ V7 S) F: d( p

& w- {& Y8 u" w7 b7 h5 o* b

; |0 a5 R# Z$ X  f4 a. S5 p
清水鼻涕
0 D) Z, |, e% ^% z
& f* \& D1 O# \& Y
耳朵
: W8 T) L% f" k* |
无耳鸣1 L* ~" I' n% \- E

. g" d% \, G( f
眼睛/ B  f4 H; y2 z, ]" x0 y- ]
视力正常,无重影,无飞蚊状
' Z, x$ p! ?2 k! i
+ _# C; h" L, v" z0 n& |6 o

: C* [5 |+ L/ @. c
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状0 h/ P+ r  l7 S/ z: ^8 d

* T& ]$ r5 `2 O: n7 p5 V9 S3 s. e

; c$ U( j8 ]4 v+ M' e5 d
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
7 {: v5 T2 n. Q' |$ @9 S
9 j, P  A7 K9 W: v, Z7 K

9 a+ [1 h4 O* n# C. u0 e
无红肿,无开裂,走路无疼痛感3 g# E+ C( d( d4 W: z5 i4 ~: R
  k) D0 e: r6 v. ]9 b
其余不适感" W4 P9 S$ P$ l& y( q0 Y9 s- V4 q
其余部位无疼痛或不适感
4 `1 Q6 @' I# y5 L
4 k1 Q0 s+ m* v% C2 S! u, X

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