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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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497908 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!6 Z) E* D( H! z. z4 g: H$ |$ k9 z
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子1 Y$ p) d% f% P2 a! X! H
/ E! }; E- Z! e3 r) Q
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢; ]5 Z$ j  l! N' t6 s4 Y7 X! R- _9 h8 t
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
6 j4 B+ Z. N( O6 ^! }心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
! j& V! [4 q# K6 f. T: t- i4 m9 x* F* Z  _" f- Z8 q" D
因为没有带相机,传几张手机照片。
5 T3 Q& W3 J8 D3 B) p' n9 g( Y
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子/ X! K- H2 V/ Q0 g6 j+ w& B
% _( N/ `. v- }- W5 t. ?
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
4 t* O7 \, z* t/ f0 G7 P不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 # B( {: S  N2 F1 j1 m

* e# I8 W5 v% x9 N, K回复 雪绒花 的帖子
& p' r# C/ }) \3 F! \- g$ Q8 }8 U4 h  D1 ]
谢谢大姐的鼓励!3 u, F4 y4 q8 S) P
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
9 Q  e' q- R; l, U9 b/ w* d! g6 B8 N% U; y$ m4 }" Z( U$ n
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
, z# m) k' c+ w* G+ [  c& T" {# z4 K  N$ B* p2 l
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
& g" }7 d' @; I  j) t: `+ V1 W& W看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!2 f  k4 M4 ]" U9 a9 ]
' i5 e7 q, j* z+ |' s8 C/ o0 _
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 - B3 R& U; K/ K$ k: s& A! Z

1 I# |4 A8 R- _5 f报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:* ]- Q" t9 L, I9 f0 U) k
6 n) o) P* d, E8 m6 S1 b
AFP:63630 r! @4 ?4 _9 M4 g/ B

) F! j+ `& e8 C) f) b- C3 x这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
8 {) a+ U# B' T* d3 D) ?/ G0 m) C% W3 ?) B* a* f  H3 |  t' }
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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