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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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701276 700 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
cayenne_715  小学六年级 发表于 2013-4-23 21:37:58 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
真心不易,不能提供什么专业的建议,送上祝福,希望特对病人持续有效...

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谢谢关心,愿大家安好!  发表于 2013-4-28 13:19
湘湘2012  初中三年级 发表于 2013-4-25 01:56:55 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
祝福活着大哥的弟弟,为他祈祷。

点评

谢谢关心!  发表于 2013-4-28 13:18
haitian  初中一年级 发表于 2013-4-25 11:32:23 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
好久都没见大哥更新了。弟弟近况可好?

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谢谢关心!  发表于 2013-4-28 13:18
cdlxyj2008  初中二年级 发表于 2013-4-28 09:01:55 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
当下大哥,你弟弟到底怎么样了?关切中。。。。。。

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谢谢关心!  发表于 2013-4-28 13:15
活着  大学二年级 发表于 2013-4-28 12:48:58 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢大家的关心和爱护,感激ing...
! i! u* e  u; r; Q0 `2 I) s# {, t' S# N9 f0 |$ {4 O
这段时间忙碌没有上来,弟弟自服用特厚,暂时稳定,偶尔小头昏,但在控制中,下周测指标,看看情况再考虑如何吃药。。。。若指标向好,考虑上阿西(小弟V有一个+的表达)+4002,但脑转后,后续真的很难,目前入脑比较有效的只有特/易,如果换成V靶点的药控制肺部,又担心脑部发展?
$ v5 j3 w* m$ v& G$ E6 \  o
$ Q6 @. F. ^; Y3 P还是迷茫中,请大家支招,谢谢!

点评

我也想过给妈妈换阿西,妈妈有脑转,也怕控制不了脑部  发表于 2014-5-22 08:49
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
云淡风清  高中一年级 发表于 2013-4-28 20:13:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
活着 发表于 2013-4-28 12:48
5 e' s) P+ @6 [* H: p0 U谢谢大家的关心和爱护,感激ing.../ ^( G. C; B' U' C
; z0 n+ T5 C" k: O8 ^" s  ^
这段时间忙碌没有上来,弟弟自服用特厚,暂时稳定,偶尔小头昏,但在 ...
  S. z7 j" k# K& }
   你弟弟不考虑伽玛刀吗?是不是脑膜转不太好做这个?如果全脑放就要慎重了,医生说这个只能做一次,而且副作用不小。我妈易一年八个月耐药,化疗无效后2992,184,特都用了,特用了三个月,特一个月时查脑核磁怀疑脑转,第三个月后,前两天查就长到10*12MM了,可见特并没有控制住脑转。因人而异吧。我也在考虑上4002呢,共同交流吧。

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易/特耐药后脑转的,再用特控制,效果不会很好,若要用特,只能用脉冲方式可能会收到些效果。  发表于 2013-4-30 05:55
lichbug  初中三年级 发表于 2013-4-29 22:03:46 | 显示全部楼层 来自: 陕西咸阳
活着大哥,特有效就继续吧,联合贝伐单抗或者xl184试试

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谢谢,若继续用特,耐药就不远了。。。若指标明显下降,很想换药过渡一下;我弟弟纯V靶点要每用过,而且有一个+的表达,不用觉得可惜了。。。迷茫啊!  发表于 2013-4-30 05:57
活着  大学二年级 发表于 2013-5-1 07:54:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
弟弟自3/12号上特,4/16号起每天加150MGWZ4002,昨天30号检测肿标,% R* ?" p4 p8 e5 b7 R

- ~( \! G+ r( ]# O$ l8 i0 k$ H/ z: LCEA = 7.6   (3/9号有脑转时 9.45)' T  y% f0 b$ t( A, {( W
CA125 = 20.7 (3/9有脑转时 122.7)5 V& L  X' i. \' |+ q: ^3 q" a
CA153 = 51.1  (3/9号有脑转时 74.0)
" y) B- x' `) P$ @9 t) QCA199 = 19.4   (3/9号有脑转时 16.9)( s# c: C0 Y7 _

: {/ U, H( Z3 N$ K! m# K! { 指标全线下降,CA125及CA199回归正常,CEA超标但在低位,CA153还在高位超标;对于脑转,如果以CEA来看,一直都是控制在10之内,癌负荷不高,应该“不会”导致突然的脑转,是否微创后突然飙升的CA125(曾经高到510),或是自去年11月就攀高后的一直未回归正常的CA153(有脑转体征时74,严重时达到185)诱发的脑转???如果这两个指标控制住了,是否可以有效地控制住脑转呢???' C& z) ^$ n& t4 [0 y* f2 p
: X" ]( I& c+ f$ V7 B5 U6 f
CA125确定是微创后肿瘤物理反应所致,而随时间自然下降,目前已经回到正常,看来微创要3个月才会稳定下来;而CA153在去年11月停药时就上升,而且易也没有控制住该指标,不知是什么导致CA153上升,有什么药对CA153才会有效?XL-184能行吗?" Z2 N( n: D- z, |3 q8 A: o0 s
6 G& ~5 p1 I; R/ ]. c" C+ a+ m
下来能暂停特罗凯,上阿西+WZ4002试试吗?请憨豆兄、老马、平安医生、浮生等发表看法和建议,谢谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-5-1 15:48:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
关于脑膜转移,好像至今没有确诊?如果已经确诊了是脑膜转移,目前就该以脑膜转移症状的轻重改变为准,吃特罗凯后原来疑似脑膜转移的症状明显减轻了或消失了,那么就表明特罗凯有效,现在就不该停,不必拘泥于耐药不耐药,因为特罗凯能控制脑膜转移的话,就很宝贵,不应舍弃,至少一段时间内不要舍弃。
6 L8 v8 p* R+ A. ~) ^* E2 V& A如果撇开脑膜转移问题,从控制肺癌整体考虑和长远利益考虑,,现在则可以停特罗凯,改吃阿西替尼。4 T2 |6 d. {( c- W
至于那些非CEA的肿瘤指标,你硬要弄明白它们与病情的关系的话,你找阿梁来一番分析好了,因为只有他能建立一套各种指标代表各个体位的癌细胞并且各体位的癌细胞又能在体腔内“掉落”之类的假设上。# x5 _4 l* j( f1 E0 W
我的意见是:病人的CEA一直在低水平中变化,你可以将CEA放大10倍来观察它的变化。但目前,我觉得更重要的是看病人的症状和感受。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
文子-牛牛妈  小学六年级 发表于 2013-5-1 19:01:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
一口气看完了所有帖子,感觉活着大哥真的不容易,我妈妈最近出现头晕恶心,视力听力下降的症状,前几天还出现呕吐症状,拍了脑增强核磁,找了好几个专家都认为影像没有什么问题,也看不出颅压高脑膜转。可妈妈的症状却很明显,而且易特都已耐药,184和2992无效,所以我听了某些医生的建议做了一个大胆的决定 给我妈做全脑放,明天第一次,3000的量,做10天,大夫说剂量不大,希望起到一个治疗和预防的作用,现在每天吃两片易瑞沙顶着呢,放疗后准备给我妈上阿西试试。希望活着大哥的弟弟能顺利闯关,我们都得加油!

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谢谢,也愿神祝福你妈妈!  发表于 2013-5-6 12:17

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