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两口子一起努力(感恩!)

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1177457 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
' Q, R  l8 z5 F+ v6 c
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。/ [& h$ ]& R; L3 H" z% G9 h3 l  M! `
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
; N  b9 A5 Y* |7 G1 H& q' V' W8 o; @& o  x+ n
我们没!
8 X7 T% b% r! M. H: z- ]
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子1 k' r5 ?8 h  {5 y

( d/ _' t/ X& F- C+ J我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。' V5 Z0 d5 O2 Y8 z

# Q) z9 s; E+ Y6 G8 Y2 f, d  K我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
% w3 E3 l" ], ]1 t
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
8 [% _! Z# M$ G回复 憨豆精神 的帖子
5 N% e7 R' s1 x: o% z- u$ f, h  B) ^
, `" {. R3 a$ G7 G" Y: f我们没!
6 K/ w% Q0 |6 Y2 P6 K4 f7 g
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 * R6 p1 v* N5 L

, k) R4 @3 k! o3 N1 V: @) m回复 never_land 的帖子/ b0 }: p) E  h
% W, {0 W/ Y9 j9 r, k9 ]) c
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
! j+ [4 }7 ~6 ]1 t) c" [4 z: d1 \# T' U3 D  `6 T# A0 q, x
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
4 k+ w3 e/ n8 D# ~
! |. p0 v- @+ ]( T) p* T8 z( P( e
& ]8 G( D" Z8 F- U4 {; k+ G) ghttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
  X2 h9 }) K  p4 Y  |2 S6 u. n' \: h3 w* h3 c0 S1 w
8 U8 L5 ?$ P) v, S% z; ~
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/) r5 f: U4 q$ ~8 i" ]* J7 v
4 s3 b; v; M- h0 L6 _0 u; E) ?
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http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
  i: Q6 G' W5 e$ _. R1 k4 L& x; G, O3 T. ~
  A# i; E6 ?6 ~
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/$ x" z& B+ [! N" P& J7 P) q

9 c4 z9 _! }0 G  b( F9 f# i+ q( L. U8 ]
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/: t# b) W+ D2 p. P
8 z+ I0 F% O8 j3 r

% z/ q% Q( C# x: I# a% ~! Jhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子7 k) m7 `" ?0 o- d
  w2 o! p" T) m
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。$ W, |! c. Y1 D$ j

& A. b4 r1 v! [1 }! B' W6 V$ i0 `我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。/ I; f- R  G& b% k  |
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
1 y2 E& N" n; u+ a
: @! Z( o, i( W! o* k' w) a我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。, k# v! s; m" o! q/ ?

# w# b' g0 X: @+ I! i4 H周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。( [5 T- ]* G7 w& Z$ A7 n( E

4 @! s  n& y5 ?, [# T/ @: A接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
+ X& Y  q: b/ G* d4 ^$ T8 L/ d% q( ^: M" S) m
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。8 s* E+ f: x+ Y+ a+ v

# h5 @: v. }0 e, R检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
; F- C- ^- u; N# H
  m3 }$ `  T2 s! E& g7 w晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。- l3 |0 ^4 X: U1 i6 d1 r) A

' N3 c: E" A! z: E3 N老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
8 ~" f9 V, ^- |
- r. ^8 r& Y8 Z) J至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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