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两口子一起努力(感恩!)

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1178628 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

3 E) S9 V6 k' V! F0 V6 x+ f- L中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
# n/ N, R' l0 k* Y$ ]9 |他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子, M1 C* @2 a: O0 r1 ]" `) U

0 G" s8 @# P# [  C5 J4 Z) ^3 O" p我们没!
3 w9 E, E$ {' B; T% W- j1 p* D
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子. x6 R' z1 h( |7 `

9 b2 [, _1 ]# F' U我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
8 q6 H* _2 A; d9 Y3 K( N) ^1 l6 h( \# O; ]
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。2 G7 c/ i8 v, C: Z1 ^; k
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
1 \  b: Z" y+ I7 d; r回复 憨豆精神 的帖子
: |- w7 g0 v: \% E7 O6 Z. V. t. ~6 i8 G4 K# N
我们没!

0 s" V- m: o+ X不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 / D( B7 p% N+ Y5 O. w- T  b) B
9 X: y5 \' T! l( W- }
回复 never_land 的帖子
1 k7 ]. [9 I  ^1 |% L) |6 c! s% S) O0 Z! h
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子) f& H/ b/ s! B
; P5 {8 r& K( ]5 n/ r3 E
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
# d  q6 F9 [2 {7 O/ `2 _. S+ S) E. P
7 U; Q% w9 N" H* d9 y$ \+ z
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies; U6 @5 S# b! j; V6 `

0 z4 Z9 ~& ]8 t3 c) a
5 g( X% Y( }3 ?- q9 a) ]http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/; [( P' n& X. X( [: i5 R9 w$ |4 g9 ]

' \7 K, S  O9 u: t0 m$ g& @
/ I# n2 J9 N' A3 m/ y6 H, }http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
. Q5 M* }. Y9 i4 J9 x
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3 y4 \, {9 Q! whttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
9 m* ]) x3 x+ N/ r& v
1 s2 C, ^( }% l8 c* O6 x/ u1 ]$ f. C0 x5 e- U7 F
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/1 v! B( I2 |# e# @
' S" |; {$ |' |& p5 u, V2 w

6 F2 s, e# l1 khttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子% O; q. G; O* w0 I% K4 K. w

" f& |" P3 y/ ~1 P6 G. V* I! `谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
. G% F9 }4 e8 K" z5 z' H" W; B( ?) v/ G0 G
  |( ?& D# _5 C# f( V我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。# U- R' V9 m9 l1 E) M" B
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子' Q0 X* x2 q, X6 d! l3 a2 B  \
" Z1 c6 I& c, m1 Q; Q
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。  m+ Z1 M/ L$ h: K( c7 G. _

/ z& n; A/ M- _. w+ Q+ z3 U周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。( B" {8 |$ G9 j0 L' R. J
2 `3 \4 l7 z1 ?' k
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。3 ^# u0 \: A) E. a2 q2 Q( Q+ C
" n6 o' _- S& J- [) P
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
# i0 W) z6 A1 Y: m. A. \" f0 C$ V  T# {: Y0 s
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。7 v* t" B6 P( j
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晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。. c) r  ^8 j# n4 \

: n4 A# h1 w2 U2 Z8 g5 o. }老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。5 J/ H7 S+ |- o4 Q

* w. J; p; Q( `8 }6 x: p# Q9 v" y# g/ r至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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