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两口子一起努力(感恩!)

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1180421 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

% D' _1 `. y) u! c% a7 F/ S4 u$ L, Y中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。4 M  b: c* K" D4 v; n
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子$ v* o# K: v3 \/ E, d
! t3 e* |9 E" K% a$ K
我们没!8 g( \% r4 e4 }% i' m9 N- V1 _0 E: c5 q
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子7 S' ^) |. v. m. S0 m
0 Y. @" S( G7 z: V+ y: f( v6 U
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
/ [1 Z* R- U: |% T, K* {7 W$ L8 W; h, h; R2 B: x  i$ {: ^
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。* N& c# y/ c; k3 g
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 ( w1 ~. Z! \) L
回复 憨豆精神 的帖子  ^0 u, z8 f; g; M; B
7 E. J  [% Y! D% y: x
我们没!

5 S6 U9 E5 [- \( O! ~0 X& ^不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
( e' U+ z5 J+ H: `5 j7 R4 @0 s, S/ {5 f
回复 never_land 的帖子) T% X; z& @) V1 _- T* ^. [
% s9 c$ R5 A; W6 x
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
5 r! M. C( m3 I# x0 N& d; G- w+ D0 t; C0 V4 f: l
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
6 S8 h) ]! K/ _" D' U0 c( C* |% v# e( J  |& o

, J$ u( E# |( @' X1 W7 V  }- E. Jhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
1 t! l# }& M7 M, d- `! Z" F4 [; j1 E' I$ P/ V
9 ~3 ~2 P) y3 ]. V: i; {
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
7 f4 l. {1 P( I7 ?$ @6 i1 t9 r' s9 A- u9 D$ |" \# S
7 y# d' ^- _' L
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
5 j0 a% T9 g9 z1 c% m# s& x& T1 {8 Z  R. u0 f9 Q
1 N( P5 d$ L- Q9 g
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
+ E9 V* N$ t$ T3 M2 n! F% L0 O4 y& V7 _
1 @3 J) d( E7 t
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/$ \: f$ W! [' ~8 ]! M
9 B( v! u' B8 e( ]
! X' w" x) Q  F
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子0 I/ W. D. q" [" ?5 D
9 L3 H) A, v4 K: W1 S6 r2 \. m+ i
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。; V  m" w& N2 s* ~8 r" A
$ S0 j, A9 ]) p' ]
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
  {3 a' e/ N6 J
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子$ ~, s3 e6 w. }+ z. {# m
2 r2 j. K/ H2 p- [5 Y
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
' w% V" u# H& u  T1 t4 o& c& X- H
4 Y0 L1 }5 l% y) ?! C0 Q2 |: ^5 H/ |周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
% H1 x7 m" G  c
" M; }4 c3 w9 V接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。6 H5 ?  J% t$ h( e9 x- s4 v

" X" \2 J( F& i( r, H! M$ u: ~这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。" Z) e$ e% h! G8 u: O, F
. {! D7 M0 N- O# o# U4 z
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。8 a5 F" ]( j: E! t5 w
' q  a" ~) z: Q
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。5 q* d  v# k; D4 p9 F! b+ d

/ p9 E' h; s+ y/ B! G老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
- Y, R3 s( F. q* ~) q5 N
# I: f& t3 T, t6 _& I0 X1 [至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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