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两口子一起努力(感恩!)

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1177191 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
8 Y) r# h9 n: j' s' @3 S2 S1 B
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。% @1 e+ o2 W: g
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子  z( c4 F8 w) A  _* C3 [

+ ]8 j) \, {/ I  T8 H' @+ s我们没!$ D* e2 Q0 I- [7 y  c; v
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子% |0 K7 h2 Q2 z6 {8 k8 v
2 Z; b7 T- c+ p: c6 }2 }
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。; }+ ]" W4 O6 m  U, O
4 U# j* F% v8 G. {7 E
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。! I2 [  C* q. d* s) r% M9 M/ g
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
6 c% H0 W6 v& E* W" q0 \: h# f回复 憨豆精神 的帖子+ Q" y/ I2 i% B. \3 x* v$ }( b

% _) H) H+ p5 k. H5 T- B! k, H! @/ a我们没!

; [; k( O! K" n不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
, ^! S4 r4 N# I- Z1 @; r( N4 H) E& A7 h2 M* I: i: m3 e2 P* c' c
回复 never_land 的帖子
0 E% \$ D- B3 n; `* I/ E; t9 f) v4 ^3 d  U" @7 n5 k
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子) A% j! A8 L' x1 K0 V) A3 Q
+ ], G1 B( t; X" K& V! O# K
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies/ D, I# n4 a! R9 {' B- N
, Z1 |% f4 F, k! a: |
: M" }- D. ?1 U+ `9 a0 I
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies3 P. y2 b+ l0 c* V

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( n6 i: r3 ?" I1 \. |http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
0 J" R1 b9 @# S+ m( I: @6 h" f9 g& D" u# ], A& ~# a2 r
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http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
- g% a1 L. j7 v9 n: J) s) d4 |* k$ y* K- d  e1 a! [, I
+ D8 o+ E0 L& {) c6 a9 S
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
3 c* X& r4 U/ _6 i% v% a
1 b; i% d6 H% @4 @6 B0 i3 \2 g2 S, H4 h, m
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/" ?. ^( a1 u: s4 L( ~- _

; M9 R9 o* ]* n4 ]9 R6 U3 q' ]* [2 h" L. m6 @: F+ j7 m
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子, ?" ^$ R9 k4 P5 w) d; o0 a

6 \9 {" |2 X# a8 q谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。- o4 E0 C7 I- O8 @+ y7 @
5 \( _0 F% A9 A
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。$ s6 e- p* n4 }9 k* R3 d( e" u
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子8 h3 q4 i6 A. P( A  ^, j
8 k6 y) w' Y) p6 g+ V1 e5 V8 k8 L
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。) E' S# ?1 j8 \4 U$ K  [% J

. S! t) C) r' a; {周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。# }) t# e2 O8 h. k) O& f( m
) i; Z' e7 T) p% }# }3 g2 e& c6 d
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
! M7 \8 R# L2 x: \" u7 Y3 B& d/ S' t; G3 X% L0 Z! o5 V; J( w
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。; a3 x  D+ B- G% C4 y% M- K' x

8 q$ A; n& i" d& c" e7 |$ r检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
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晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。  d3 G. p2 M+ l8 L" M) _& y& k
; d, M3 N; ?( s' u& A# f
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
4 [# H; {* r4 d9 D! G4 G$ G. ~) ?5 a& r6 T- s
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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