• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1163998 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

3 V! j( e8 E5 r/ ?! ]你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
) @6 V( t$ s" O" I在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子* d3 Z- P# [$ [  Z5 O! q

. C- b% l! ^% A. s  t, C9 P+ v 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
& r- k0 F" _3 h: H' A# y
/ Q. Q7 ]& g) |7 U, f! j我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!' g( h) D) C' M( |) U

6 @" o) g7 }) }. U+ Q$ f1 I/ ^, [如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
/ @1 C1 S5 S& [& \0 B. ~) b
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
+ E% d6 N! K' O% N2 f" V3 Y8 N( ?/ ^' l2 l
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?; _) I7 ], W. w. O
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 " ^2 F4 S9 b" L& P; [- q& |% W4 T7 e
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

  m# k0 u; x2 m9 \, L3 X0 L或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
6 s0 |( a, N. O8 z  v& ]7 t我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
: K% |& B, U: }, ^( L- n至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
7 W$ s( X9 N" \; a4 }+ [- ~3 V3 r, H当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 7 r9 y9 \  i  O8 Q* r, e
+ z4 u; |; `+ b8 ]" p; \! P
回复 憨豆精神 的帖子
6 @. G4 E/ J; ?9 U+ E8 k$ }7 K* w* I4 ^7 w5 X; @: m% D
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
8 H2 g* c; l2 m, B, v
  A! _) P+ z" H1 p6 c我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
/ u6 S$ T; t" k. v6 |% u/ C
" c" a' V: K! Z9 }0 X% U至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。" o" a# G# {/ ~# g% `. l" u- S& U
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
. d/ ^0 o6 U8 B4 @0 x# u$ a1 z+ ~' K5 m8 f$ p$ a
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
0 }  E- r+ c( B  E1 c8 k4 A& p' E2 O
4 @! `2 o# c3 m- d; i% [8 Q. R6 F我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。( f- }9 M3 `; W) b' ^
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
9 m( G5 l# q0 V  _9 b" f4 M8 g
3 \0 t3 J- [' K8 F/ h8 [) d2009年4月~11月      易瑞沙- @# m) H+ b( B
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
6 s+ r& l: k0 t1 S2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结, I3 l# E$ H, E  l9 W) U5 [
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
8 j# {7 M! d: o, ~& _7 [+ ^
% @; O7 Q" c) ^2 e7 X+ `. }, L$ k(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
; z' a  ]: g; ^+ T0 b6 I, S9 N————————————
  e- _+ c8 T# K1 ], ~& o, B$ N9 B
+ y+ t" v9 X9 ?9 r2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)) V$ I1 c+ x( o
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
2 g, X. L# P+ e8 j5 y+ y6 F! a: G3 k" N4 W
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
8 T6 k  E2 _5 |. w. {————————————( x& ~8 a/ `) C

  B0 e& y) [) [, P0 ^$ g2010年4月1日                力比泰
% x" C& u/ p2 x2 |; z6 c. B) l2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
/ |+ T9 ]/ }4 q5 s5 ^0 s7 i2010年5月7日                力比泰+ K6 z2 b, q3 ?8 ^# `
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀), q- [5 t5 _+ }3 c0 {
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
3 }1 G3 v. M/ S0 z
4 ]/ B& q) r: c9 M5 k2 D# ?(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
/ Y3 ?0 y6 @- f1 B& l5 S5 l1 Q' G————————————
, F" `8 A  n3 E/ o+ P3 D: t; k( }+ i7 V3 l! o- Y( \
2010年6月6日~27日        易瑞沙2 L9 _8 \. h( O8 ]+ g
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
2 E* y/ A5 _( O, r; _7 v2010年7月26日                泰道,250mg/day
9 C9 @8 n9 I9 n% J& Z2010年8月23日                力比泰+卡铂7 ]6 q/ m6 }- ^0 p
) m# X: {  o2 X4 }
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)2 d1 p! x& ~0 G- n
————————————
- ^8 |5 H. k" B! J1 J- [0 C+ m4 S! i" `- d: K, T% K
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
( R$ k* n3 C+ h4 ?2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg& K+ }; g/ _; B; ^; a7 i
/ E2 h4 D* ~! W) t$ {  U* o$ \
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗); b# r% v2 G( L2 q2 J$ @' o
————————————
5 j  H8 Z* @- G, w3 f6 g- A4 l7 c- L7 ]3 c
2010年11月2日                左髂骨放疗。
2 Z4 ?7 a7 s: F7 R5 M1 R" a% @( }$ Y6 u( I
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
% p- ?9 b" D3 i7 [, r————————————' N* g! f- P) Y0 {& s, V

3 U& }2 W. P- |8 f$ v# j5 n; {2010年12月9日                力比泰+奈达铂9 _: m7 r" |- j: E. Y
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀" }% x6 `5 L+ l
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰' @, {8 x9 x$ c$ k
1 e0 R/ ~* P' O% }1 O' Y
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)5 S$ N' e5 O6 P4 T2 f. `
————————————! U0 f# A4 j  U" f/ Q0 ?

( M3 Y/ V1 l9 x0 z9 B/ Z! M唑来膦酸:
+ L( f9 i/ U! A6 K1.        2009年12月
; G. M( N! |3 ?; e  k2.        2010年1月& Y, k+ A5 t: k: m
3.        2010年3月. Y$ {8 n2 V5 \; I2 T$ h* |1 [# X
4.        2010年4月7日2 {+ ^" _6 y8 E
5.        2010年6月29日
# w3 `" ]" \% H5 s% D* D6.        2010年7月30or31日
' B+ C  q+ i- S7.        2010年9月7日
# A" q; y* |3 p# M/ W5 m: r4 n8.        2010年10月19日5 g# ~4 f) F; R9 L! Y5 Z
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)8 L$ O& _/ |3 Q& V6 k5 p
10.        2010年12月10日以后
  S, H+ R! ?3 S' n3 t11.        2011年1月14日( j* x: f/ f" S2 u0 S3 z
12.        2011年2月14日( a3 D5 O/ f' O) u2 t
# {: v/ n/ p6 G# K; h0 P
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。3 a% F8 c2 X- Y( Q+ @

$ G9 q+ c  d& l( Z5 M! }9 b9 ^% I知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 + W( L! T/ k6 N! {* ?
重新整理了治疗记录。
3 a7 x( T. V1 k. |" E: H
7 T7 I+ Z6 A6 u) B知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

, L9 }8 ~5 i' Q, K/ Q3 L: G' a6 Q抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子: c* q9 W' }$ l* `( N3 ~

0 ?0 {( k; n; I4 U* I瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。9 T# K# Z2 }9 n! H# S/ y

- B$ `5 x$ z& K! I: A& t, v( y9 J唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。3 Y0 }8 X' w- C  b

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表