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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6847 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 & g. f- L9 f4 R- R8 S+ X4 }
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03: ]: n% J3 Q/ N  U* m: r
谢谢您的提醒!
+ {, X# F9 F$ \/ V# g$ t/ {1 g我先找一下影像大佬看一下。
' A2 Q5 `+ a0 o1 y* F

* W' z0 x; C4 q' J" e1 y) {6 D1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  # m: S) R5 @3 }' H1 x1 B$ I" b- ^% S

6 M  e& G# Z9 J# U/ @, ~; G" F* X4 j- x$ V$ A- _; \! J
  2、、cea评估?    换药前后? 7 ?3 }; |  ]. g# |

- f0 ]* C$ n) |    影像对比,评估药效(延时)。" b8 o# L# i; @2 s
1 m4 v* m5 O: f
# K* q, _& `0 G* n8 y; m0 B

; [1 P! s* F( \% f+ O: @$ N8 j; \" ^9 p' A0 Y* N# R7 Z- k
3、佐利替尼是正版?- \0 m8 ]* t% p7 h

/ F4 l8 N. Y2 w# I& m  \: X, _, c; P3 L& w3 P0 k

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25- Q; k* J& P) X7 O. P! K
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
  T4 b& [4 e3 H. D$ [0 F" \2 b4 l6 d* j9 s, S& d# I
结果怎么样? ...
' c8 c/ a9 [8 r9 U
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27$ d$ A' @/ |! @
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

6 c& V, l" |# M7 y& D1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。. P5 a" d% D$ V
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。+ l- N4 ~: v/ v8 U: a" W2 E
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
% s$ Q" u5 X4 I8 G) ]  q% j- s: `' g
6 O( h( k2 L, r3 `; e2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
! [. K2 Z4 `# g" a# F) h9 s: V- c2 q5 ~8 Q: [2 H+ H3 }
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
3 D6 ?% M( h% i& E2 E2 c9 B1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
! [9 k" o+ z) N; ^% X
; e/ z& p+ C$ p4 ~2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

3 y# l( i& h+ b# K* K" g
' J- ~3 y) }1 s. a$ p% L0 L医生甲氨喋呤等鞘注?3 E0 A/ c, }& D& M2 W8 n
& Z( `5 c1 T* ~0 n6 a; Q! f( b
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24  A& D7 \1 d/ L
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
' H& B4 ]1 d) [$ R* k( |3 j% m
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:561 _7 g3 p6 O2 L7 E
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

" }" G# ?$ Q9 |1 t请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
5 b6 \1 o0 L! u请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

( b6 F) L0 v  ]在广州益药药房买的

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