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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4609 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
; K0 ~( V5 i" Q, ~& T6 d( v' `
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03# v" E6 m& F  O5 c) l
谢谢您的提醒!
! [. v* K, |" M2 `我先找一下影像大佬看一下。
% l$ D$ C# O4 }$ \* @

% r$ f# s6 X* Z1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
% H# O6 K$ \( _; ~% N- N: ]" r/ T# J. o
3 K4 J: V2 A; f- p% Y
  2、、cea评估?    换药前后? ( a( r$ d" y, q: I, U. L$ u
: m: ]( z3 t8 h8 n3 B2 S( F
    影像对比,评估药效(延时)。+ ~/ p/ F- o/ l+ a7 z1 ?0 E. M" h& g
  l! E4 `# d5 z) Y0 [1 W& z8 F
; _1 O0 k( w( T4 n8 u! X

7 E$ n! q- q1 e/ H1 j6 b" A2 t" B) t. d" @) z3 `9 F4 I
3、佐利替尼是正版?0 N" A. l) [: Y
7 A: f5 Q% a! i# Q, O4 x
" c- T9 |  z; X

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:251 W% s2 R) I0 z# R2 \4 ~/ |
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
. O* Y: V' v2 u. [7 y
1 o8 r6 X! A/ E. X) N$ h# x3 ]1 k结果怎么样? ...
9 f2 ~, s8 o" ?" P; D
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:274 Q7 o: K" J# c) x2 I8 [6 B
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

; S+ n* [" g! L. g0 O9 U/ k- J1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
- C" _0 O0 P8 `2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
! Y- Y7 |7 C5 B, B2 \3 M/ [3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单3 l5 g# \. E' y5 E' y5 Q7 _
6 Q% @8 c, d; O
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
9 P0 [' ]9 I* W. A
/ T1 ]8 Y! r9 G! A3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
8 t0 m5 @' I' @1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单' e  r- [0 ~& U6 G" }. N2 D2 \
. ^/ V, c8 o7 M8 q' |( c" P$ F
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
. N  w2 l( }9 \9 K. I8 E+ v" B" d% m

. l* ~) X' C4 S: c/ r/ T8 d医生甲氨喋呤等鞘注?
+ X, A/ K4 l5 K( I9 D2 G9 P  u$ v" O, J$ D& k4 I) D9 j5 I
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24- |+ x1 r, D6 A  c3 s* J
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

) I! N; z4 u- b7 j9 a' ?1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
$ X) j4 \- O7 V1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

$ _0 Q, }7 I* x' h- b% ^请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15' H! I- ]; C7 ?+ t5 F% o
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

& g' `8 d* A! C- c' c在广州益药药房买的

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