我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

2 C- \4 n& N. ^) S1 o+ T9 D                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

4 h2 m8 h3 f! N9 l; S2 VAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
8 L/ m  M( K( e0 R0 j; ]2 e除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
% i2 o; u4 [* L我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
' _& m4 p1 M; t  z另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

/ q& x& I' l! Q7 Y, v                               
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: u* F  Q: H1 H1 [- ZAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
. O" i- i8 X. M除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

- ?; @% y7 A. Q7 L9 @! n有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

2 X( l9 h6 ]% n  Q7 ]" }9 s                               
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! {5 j0 G( O7 @, u/ j( X3 K+ [# K有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

4 s& ^8 p, S: X$ x                               
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* g0 t+ [* W* H! {有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

* X- r% m2 S+ H疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

' G5 w5 g0 \! s$ @+ I  H0 E, ]0 y
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
; t9 c( |( l+ ^0 O, p" C% ]: h看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
$ K' E" c$ _* Y/ ]( [+ g. w  b他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

6 h1 ^& ?' W0 M0 }看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

+ F% r" G8 r, N# X7 e+ S2 i                               
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( L. X, g1 u  P5 ], e7 y+ r从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

9 ~! c/ @$ v" h# j- a5 v几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
2 r! m8 J" b+ |& h' M
3 O/ g& f' V4 X$ }8 O4 G; ]你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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: {( K5 I2 y4 e, K6 W  C几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

! X, J( O* n* a8 G* N* X3 t2 f  I4 a确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
( u0 X( Y4 ^* K4 u! Y/ v
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
% L; F. G; Q. q9 ]( M" B
, P& ^8 `4 j5 m和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
" w: Y' j+ u7 A, Z白细胞血小板那些正常
# q; g2 P0 X2 [7 P6 S
另外发现心肌酶里状况不太好。
' h* O/ u: }4 N, ~: L' ]/ U2 K% M磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
0 {* R: A/ z% e+ X9 B" ]乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
: H2 j# G' i6 M/ v* c0 }0 `好像高的有些离谱
) s7 t; A4 m$ c$ j" o/ k+ K; r1 ?
8 z( q6 z5 ]/ S% Y6 R0 ^# w; S$ {但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
4 G5 D. ?7 W0 F' I/ e不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？