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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286483 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。/ k# |7 `0 C0 d( J$ Q+ Q
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
: K7 s2 O/ t% e. `有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
* z# ]. X) f' N# j) N4 |9 `6 `  V6 f$ V5 g9 Y
( n/ N) j6 o* E' E+ P
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施9 ]% W2 h5 Q5 n5 B" Y  B+ z+ d

- @2 M4 y% G9 d$ d从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
2 o1 [4 `0 P( A6 W
- a5 s3 `# @* e- {4 U2 J) b% x8 oEGFR(++) 6 a& C* K$ U- r. Y4 I: a' R8 J
VEGFR(+)4 J0 o" T, k0 b
PTEN(+++)! B4 T7 u, W" m7 X- k
E-cadherin(+)* z8 }- z4 X9 m# l0 L$ g+ ]! ]3 b
cd117(-)% I6 ~9 }8 K6 ^  d) {
cd20(-)* w( F% m- H  {9 v7 z2 J3 I
ercc-1(-)& u1 u5 Y! i7 W+ K' ~, p
ar(-)
& r4 o' S; b+ \9 F9 |. A就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。; |/ ]; j4 @0 |1 u6 f
7月13日做的手术 一切都很好, h- H/ k1 Q' w3 C
7月17日afp158  术前248  ?$ n8 V8 x# P' D: C1 m
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。% Y& y. j4 k. k$ K

$ I2 O4 {! w5 X& t  ]9 l然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
2 _9 U! z% r' u9 c$ U最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
' u1 P+ J9 z4 o9 e- _5 I) M+ Z6 n6 ~% i+ z
" Q! b5 D3 R( ]0 n& A& O1 q
然后7月21日afp是269$ N  X  w- a" q- \  v8 I9 ^9 W* H5 V
7月28日afp3327 i5 Y* o# Y6 u% c3 i
8月2日afp489
# w4 ^: G9 m+ V1 l6 f9 i& P, g5 d+ F7 q: V# h$ n/ x# D
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。3 ~: _; j; Y' u# |& L
1 k9 V9 j! y0 c# n) v
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗, ?) Y. P9 h7 A1 g" R2 K% W0 K

" \- M+ `7 r) e: i虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
% `8 B* |) {! z- u" \我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!- m! [' |1 _9 u* T3 q6 u7 Y9 o* A8 P
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
3 [. M: i: X% m7 V' U& Z! L5 X- S0 i0 }1 F2 n# N: d
6 I+ f6 s5 t+ L4 r
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。( H1 M2 ]9 A  K0 ?+ m

7 k6 [6 ?+ R. d9 \0 M感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!1 {5 K. O' |! A# k* S* B& q; a( P
( R' h) l) @5 e
( g# j6 i8 d$ _( t
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,0 o: Z& C, A5 y, I! z( l0 K* S7 \
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
; o) T% b: P' [, S' q8 O. s9 W但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
) P. j6 G( h2 m6 w) a) Q+ q9 U然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
8 Y# i7 |) k+ E7 @2 |; k  @* \; u" x- u0 X
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。- R6 r! @+ n% Z6 J# n
9 x# I1 ^) G5 A
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 1 R) x- m+ v" J3 a% V" r% S: L5 x& O) e
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 " C  r( v- P+ u

( K/ M' ~: ?5 h6 D不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp$ z8 u( g: k1 E1 M( s1 L

0 H/ f2 c% O& i9 o0 Q如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 # d, a; b/ z* A9 C, t+ W# O1 W5 D; d
. d1 O% [5 z* M
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
) o. H: y  S' ~憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# N1 F; ]8 Z0 W8 W: J; o- ^7 \! ^9 C, b3 C. y* J
从发帖之 ...
$ h5 f! i$ x; a
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30   z. \. o" ^" [- d3 i. e% B
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施1 k; f! ^7 X2 f3 U+ |( ]% Z, Q# g) _

" d. s2 n, j; v' e7 T- n) E8 k$ R从发帖之 ...

$ s3 P& ?' p( o+ r$ o) z$ j在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
; P1 q" |1 u9 H% ~% x- F, F不手术的话,医生说淋巴发展很快的

, H+ b, F+ u3 X8 G1 v先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。' G# {3 j& X7 w; U/ K' g: D& `, a
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
' T" [+ j  O) C: i6 M你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
8 J" g% s+ t) z9 \其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
9 e# L0 C1 K, t0 _
) @1 U2 q# W. x# T3 ^5 s
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
! M. w' o8 A3 o9 j; R憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct3 i' @1 K) }* n- L  a
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

/ ~# ^: Q) C, ~现在如何治疗?. @4 i+ _& U3 u* l. {4 H, F) O
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
0 v7 a! x; D  g7 T( r6 ?往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。! Z" B) K" z/ c4 w8 K5 T
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
1 W+ \0 I# f! F; [8 B) F不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp! J7 e- d* v+ R" p3 @
2 ~9 P+ X6 _' j7 I1 x$ R
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
3 m5 K$ ^- v: B9 {4 f
7月13日做的手术 一切都很好
- @, P$ u7 [* U! c; X+ f1 u7月17日afp158  术前248! F7 |6 ]6 b9 }; E# {
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。  h5 _# r6 Z& w2 t1 h& }- `6 ]1 W
* x% x: j; v( w
你应从这几天的事件好好总结。
* }& J8 s7 z, V2 ?3 B6 z) C, _19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
" \: m& x) f  o4 J感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!. {1 S# |/ B0 s5 [. t

1 T8 k& C; _& x6 U! G3 S在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
5 q! _% P1 @* s, r; b5 @

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