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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286380 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。, v* p( R( N( M
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
/ G  ]8 }1 u  H, Z6 j  i% g) @, \有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 ( P0 G4 n1 b- ~8 e+ `% i
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 & S) s& f% Y0 E7 ^9 v' M0 a
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
; B" Y  N+ g2 v# `5 E4 @我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
0 M# i; V+ [+ q1 P; N

4 L& ], @9 L, U2 X憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施, S, }. i5 T0 \$ f5 D
! n& J- G. W3 F) |  k
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
' U6 x+ N  K. e0 z& p6 I' z- W* B$ S# D- ]
EGFR(++) 6 X7 i9 ?/ U- o: b" T" Y: Y; ]
VEGFR(+)
  l% I7 ?1 G: u& W7 a& z# sPTEN(+++)$ i. k  G, g- L( {) u) M
E-cadherin(+)
7 F& T5 s6 A! j, Z6 }3 g9 Mcd117(-)" M0 a2 y& A4 l4 z& Z0 P4 [
cd20(-)9 I6 j3 ]+ z7 r% D
ercc-1(-)
# B, ~2 L* C+ g# @5 Var(-)
; P! r* n: q9 E  @6 B就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
$ {" e3 i0 p5 x1 J3 E, v7月13日做的手术 一切都很好* u! T8 e6 `- k* I$ o5 ^
7月17日afp158  术前248
. G- ^+ v) ~8 q8 y; [$ Z4 W7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。& l# |; u$ s( m

, P6 N4 g& m6 D6 D' r然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
& O0 ^7 u- P* K$ c5 D) s最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼/ v- i  X" M: q- X5 U( _% r" C* F  L

% _/ J. _' i! L/ ?8 O( e8 |% O& b3 ?
然后7月21日afp是269
' [% Q' w. @1 K5 M. n, ?" D! ]3 ]) H7月28日afp332/ v3 @# [& d6 z: A. v' f( O7 o
8月2日afp489
: {6 m$ _: q5 s' h) w# ~+ e; J1 l3 F: @: ~7 v
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。! `' P$ G  j- Y4 J/ y8 L4 [

( }# H0 E; F. a! H3 \这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗( T- {% p" y% B" p& q, \  j# l: C

: Y! D2 N6 M6 ^+ o. I3 Q' Z虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
( V) o% J2 R2 n( y" G' M我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
  s& h5 ?( u$ a+ \这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
5 N" ~" g) |7 ^, v) }& m3 ^' H' C9 c. h8 g

5 v8 {" k9 w7 ~, t$ T憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
8 X( {& ]: @9 a8 }8 M
& N5 Y  i* ]6 M" [感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
9 P" [0 `1 r& |1 M5 Y5 b( U$ [1 k$ ^' S3 n* R6 a) I# A
  J2 t1 ?/ W5 y! P) m: Q) [, t
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
6 {9 j, e" x3 V父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
* o) H+ n7 m; j9 }8 U, |但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
, l; A" B/ H" V( N: F1 v, Y- k然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 % i% `% J. q8 H0 B' R/ @
1 }- L1 J4 Q$ I; B  I2 }; A
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。. w. }3 M$ q6 f
- p, w) R3 X. R) S3 E2 a1 g. f' f
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 7 s5 F: M8 d, Z' O! k
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
& Z5 y# A5 C7 B( U" V5 D+ c  l3 P4 i0 X
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp: c5 G* L: \1 h  {& W

' ]$ h* p* t  M  `* N如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
! h( v& x: G2 ~/ ~6 Y2 O
6 v2 X" }1 W" h9 J3 i4 ]7 M/ D好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 * M! \) V. @; I5 C/ j
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施/ v+ w! Z9 b1 s/ H- E2 F! ?

5 Z" T) V* y7 _6 Y) C0 q从发帖之 ...
  L; \3 S+ {/ D) ]" b2 x  q
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 / ~0 @" L) n( T( Z4 I/ ^/ y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ p* k) \' n' r9 @' C
% c1 a% D. r# y# o
从发帖之 ...

" n. q6 m9 V9 X* x' d在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
( ]3 v) A2 W$ i不手术的话,医生说淋巴发展很快的

' m2 L- u% A9 j7 U4 |先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。6 H( D2 t( m/ @) y/ x. H0 B
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?% X$ L: H7 w& F1 ?8 h
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
1 J; w' A9 k# d$ `其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
* r" ^0 z6 D# t' n4 T! F$ s: C, _
5 n$ w/ i0 }2 ~6 q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23   U8 t) h! a& ^0 T$ N1 F0 F/ J0 g
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
* i& `. i) Q% b) G- O, ^发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
3 `5 U' k9 C: U  Q9 M
现在如何治疗?
- a( x& \% B' V! R; t; _( l8 L! X) {3 C4 P停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
! Y: U; f; |- [" h* U往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。4 @5 ~- c$ E1 |; o/ I4 C1 |
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
; o! y( a6 c" Q1 {' }不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 @3 S9 F% K: w8 n

5 b6 m0 q9 M5 q如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
1 K5 s0 w- V( q
7月13日做的手术 一切都很好, f1 B- \# Y5 i5 _6 q/ ~) _# u" }5 M; H
7月17日afp158  术前248, `0 e/ f4 K9 ]' h
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。2 \+ u/ c8 `+ X6 W: H4 o5 ?
! [! d, |8 u3 w9 R  _
你应从这几天的事件好好总结。
) Q  ]" V4 v$ p: |) ~19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。$ Z: ?% e: B+ h/ [5 A$ }
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!2 o! z5 k- j; C, d5 l0 I
4 z( ]$ T  S  E# C2 b8 z5 b
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
6 C+ f  X( c/ a/ v$ E; M

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