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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276573 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
& d* y  _" R& f/ {1 V/ ~% n我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。) F9 w: L" m8 g5 ?
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
% A0 f) S+ Z' H% O- g3 j
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 , t8 l  M/ G# c6 v+ \
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
+ x. i5 w& d2 f9 D我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
- j$ l* j. C* }6 M* ]
5 F2 t# y& q: `. `' P7 ]/ P' Q. O8 {
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施9 e- k4 [2 n8 t7 {3 Y3 I5 g# F
1 |% o# M& V6 B& r8 H
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
% F$ U& l& a1 V; I/ o/ R
* L( e5 J3 p# nEGFR(++) 2 {& z1 S1 k0 f. i6 S4 e
VEGFR(+)
2 y8 M, ~1 L* G4 T7 g' XPTEN(+++)
- y, q, ?7 D+ O- r, M9 WE-cadherin(+)  ]8 }  A& ?; ]0 ]$ E
cd117(-)
, i  @3 `2 {2 e4 [2 ?  M, C. _cd20(-)
: U/ a* ~$ J5 m8 Xercc-1(-)
& v) j, x' n2 w9 H7 K, e5 v/ Par(-)
( h5 e) _2 M! o+ @+ _: V就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。/ T5 N+ P) l; M1 H- |0 W4 Z0 w& f
7月13日做的手术 一切都很好
7 Z4 D  Y, ^& j  U7月17日afp158  术前248
2 z3 p* f4 Q* V& m7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。9 Q8 o2 N1 _1 N% C

( Y( |  D7 _+ h( y6 G, c8 Y# M& H然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
8 }- }0 f3 I7 L* W) B最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
7 F7 K6 ]5 I' L; _  F9 M: G5 z+ u" y) N

5 f/ |- ~# j4 |- @; B然后7月21日afp是2698 d9 I. y" N9 d# h# m! Y
7月28日afp332
) O, a" i+ D! o. \2 d# S# L8月2日afp489
5 @7 e/ a, c, ?$ S5 ^2 v
; ?$ B% }$ }/ I% x. u  A看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
4 M; @6 s& o9 Q3 _; h- w/ G: @- J% q' O+ G$ V/ W( n! ?6 Q- o8 O
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗2 x& w9 I3 R/ K0 N- _6 P

/ ], Y7 P& l/ j; F' i0 S虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受' h0 ]6 X9 A8 {- e3 q
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
. e9 [1 X1 ]$ \3 n: Y( Y这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的* x3 O+ W5 x' u; ^  ]
" i% m, s) g0 e

' R$ Z" [  @  ]" |憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。8 [/ Q( m4 X7 C$ R( ?+ g& M
8 A& \7 d+ ~6 O$ M
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!" S8 W- W, C, j
# k* @# W7 {( ?) n# b1 Q
$ T, n. r2 D6 Q  b+ i) W
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
% |2 V/ d0 N0 ?. v1 a. a父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
+ |- e: w- i+ C/ x  J3 m' A" s但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
' k4 w3 t; e% m5 h9 p  O然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
; P8 ~1 n# Y) I- Y5 a0 {/ w
4 e0 T. R  U- `5 x然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。: ~4 b9 L& _* s) h  V3 G/ t2 X: B

1 J6 ]$ V' _4 j/ p/ f- X5 a请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ) [0 S1 V% a4 Y6 G' O! [5 F/ j
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
! F5 ^0 Z1 t% ~# c# M$ g  e
$ `9 C1 S1 u6 t# T: n' @0 u& X不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
$ A) P0 @; t' U4 {( _! K% w/ o- P, O! s  @1 C' K8 w
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
; {5 ?- t. W* s% ]( n$ F
8 W9 |2 q8 Z' ]+ @& X好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 L" z% _3 m/ D. A憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. [7 q" O6 u* N) j! }" n# l
* q/ h6 d' S  ?& }$ L, P3 s. i
从发帖之 ...

. D* H; a/ \) t/ p  T% ?' t; @184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
; R% X+ V, T- e( o憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施, I2 ~2 B7 R/ B

3 N$ O, X, C- q" t从发帖之 ...
5 S# ?/ }1 H0 a9 x! Q9 m4 Y
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
* K$ J* A; H7 _. ]不手术的话,医生说淋巴发展很快的

( P5 t! v9 y2 _1 c( p5 Z) u, a7 h先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。% _0 S# C) P; E- g& K, V9 d3 G
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
9 B+ V2 u. E% J- s6 M你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。: Q5 j# }3 M1 S0 T
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
# v$ b1 l. X3 r6 |) `& U  H) k, I0 ?5 U* ~
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 . S" {4 g# r  }0 L( Y
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
: [5 i1 V" ?1 G* g! _发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

6 A( f! w+ ^! r2 \现在如何治疗?5 G$ j3 x; D% C' b( k3 @
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
' i0 h/ i/ B' V- J往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
* V: R+ ]& `1 Z4 v& O今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
) [2 ~0 C* \; \$ L7 V5 S7 z* t不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 U2 o; @4 z" k' l. I) {8 r( S, H
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
) \+ Z/ |, \5 f. Z. s& i
7月13日做的手术 一切都很好
+ b0 |" ?- K+ c' ?7月17日afp158  术前248
, e& D) {+ u5 X7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
7 v! J  _7 y7 t% Q
7 @' U% k) y* A/ t你应从这几天的事件好好总结。
8 C3 |% W$ C% p4 s! c19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
' m$ h& s! K3 D: v1 ^) N感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!) s" e: M3 L4 `4 d* Q0 l4 M
; m9 A0 f$ {& c5 [0 O
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
/ i/ _3 Z5 r# i5 X" |1 H

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