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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281952 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 & b3 X+ S& B4 j- D# C2 a) i
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
) h! x& V4 t8 Q$ M4 G$ I0 T) l9 y
. V+ E4 T4 S, e$ s/ o1 d那么你们当时是在 ...

% R! ~- _4 C. u. e8 u( E当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90% z/ R8 j' J6 s& ?2 M( Q1 G3 {: G) |
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
* j; g: W7 ^' q4 u1 L今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
/ d' }0 Z  e( E" c估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
( v! z# O5 {" x
( W. c2 G$ @$ A9 `/ t' Q今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 2 E9 y+ F# l0 L# e9 l
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
/ J' M9 U( z+ ^1 b) j
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
  b3 B! ^, k0 n  [1 Z总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高0 D4 g& E+ ?3 _) A% D1 Y8 k
& D% T3 G6 v! g% _+ ~
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的7 @2 a" g, ~( P: o1 @) z) J$ @: _

& T& N) ?( L$ \* K* T* y刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合1 `  o( {+ S3 `$ {  \
0 |* R8 [, D  L$ z9 F( J, t5 i
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害* \2 g. k+ u. B3 `
' g* J2 o! ^' M! v* H! g4 E
4 D( _5 T( s7 a* j+ r1 \: c
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。7 g0 D. j1 q  o/ [/ R
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。/ r4 i! \3 I- A+ |
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗- _# }  Z1 f, @- s' x& p7 @

, n3 P+ ~- ^2 W9 f5 ?/ o, f  R, w' j. S$ [
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多. d* B" i7 h$ c" @- J
. U5 a  ]8 ^# t4 c+ E$ x# p
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
0 X: H7 S( ?% Z) _$ x! ?. p0 Y! h8 N; p
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
& ~4 P: j! }) }0 N1 W+ j9 `
& Q5 z; M0 k2 D) I买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
, l4 C" \% l/ y9 a+ [7 o$ h
/ `% d+ ]" w$ A5 t) h/ q% D打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
' j3 T1 C5 y1 r4 H7 |- f" G阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 " x' j' w! @- w! O
" r6 ^4 A% u0 x7 v
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 * R. m0 M8 }6 `; }2 N0 \

: ]4 H& r0 Z& G7 t& m) v憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
1 X9 T' g9 L! J& k/ r- ~
4 a/ H+ j8 t  H. k1 n, [1 h8 I' o  Y, h谷丙转氨酶  46     出院时40左右
  w7 o0 A8 z% U- a谷草转氨酶  83     出院时40左右
+ @- o3 V) c" N6 W
' ]: O8 r0 \, ]2 Z$ X- l  b总胆红素    155.9  出院时110左右
- Y+ A* T; N, y, D  k3 C直胆红素    122.3  出院时100左右
2 f  i- G' h  l8 Q* J
! C$ a( a" e) a+ c" v$ [1 @7 W8 k8 b总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高. L& o! q3 u6 E7 O: J4 n  K
" g  _9 X- J7 p9 m; s- N
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多  A8 r9 \/ n( A, p
7 Y2 z. f, ^# L; {
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
/ O1 Q( {. h5 Z8 K# x3 g我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了. w) ^* C/ v5 {* _9 W. K0 e3 h4 J! a
- M/ }' K- O5 y7 L  s& c2 M1 A
晚上37.5度
7 p# y8 V. i6 F0 t4 A0 H
6 E+ @7 B6 h$ O" o& m请问豆叔4 D( p* i, ~" |# i9 G& I
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?$ h, i1 R1 o8 ^) j
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常; h( \8 ~0 o# b. A
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
+ E$ a# V2 e$ l& a) A& S6 \" ]4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
9 P8 Q; y7 b: g# b# b8 f) j
! ?$ z0 `6 _# D9 _1 ~) B3 p( p+ E( }! A: U$ C" ^0 x
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因- N& d2 Y- V( g8 m" r* n# e/ y( B: r
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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