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不怕辣椒 发表于 2025-10-06 13:09 14年整!又一个极其不易的极具意义的重大里程碑! 昨天开车回家看老妈,发现她比八月初我回去那次的状态要好很多。在我与她一起的五个半小时内,无论是走路,做饭,聊天,上下楼,她都没有咳嗽过一次 ,呼吸也很顺畅平缓,说明最近的用药有效(目前是184联合9291方案)。除了184严重抑制食欲,同时造成乏力及血压升高,其余方面都还不错。 万分知足!!!
不怕辣椒 发表于 2025-12-02 11:22 14年2个月 上个月匆匆忙忙回去看老妈 感觉她食欲及体能很差 但是呼吸还算顺畅 也不怎么咳嗽 因为之前卡马替尼及184造成的胃口抑制太过严重 十一月份我们决定重启阿西替尼试试 毕竟阿西不会造成严重腹泻和恶心 老太太急需恢复正常饮食 要不然她会更加抑郁的 而且她一旦有抑郁苗头就总是说要放弃治疗了 因为生活质量太低这样活下去没意思 所以。。。 好在阿西替尼还是能神奇地维持住病情 给她足够多的缓解时间 缓解肠胃不适 但她的饮食还是没有恢复正常 不吃任何油腻食品 月底让妹妹带老妈去做了血常规 肝肾功检查 除了总蛋白 白蛋白值偏低 其余一切正常 所以她的食欲不振就是之前靶向药的副作用 检查结果出来 她似乎放下一些心结了 主动要求吃蛋白粉 一弥补平日饮食里蛋白摄入不足 12月一日开始老太太自己要求减少一粒阿西替尼 但是同时联合一粒9291 原因是:血压太高了(低压100),另外她感觉咳嗽有点儿频繁了,起来坐下突然的体位变化也会造成干咳,可能病灶有进展 压迫到气管了 很欣慰她能自己主动监测体感 主动要求加药 期待平安过完12月 过完这艰难的一年
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