脑膜转移、脊膜转移治疗办法

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- s- y  z3 D9 _4 K1 G2 R/ z1 h不知道发帖子会有什么收获，但是就当我的记事本吧
当一个树洞发泄一下
( z  r; K" j% Z5 T! W病情发展成这样，也怪我，忽视了我爸爸的一些症状，可能自己内心在拒绝，再不相信，在逃避觉得我爸爸不是病情发展了

8 P$ N/ z0 h* a! T3 L6 o如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享，我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。
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% q3 s2 l2 k2 Z: }1 Y# ]5 [# w6 b父亲59岁
2023年3月 发现肝癌，肺癌双原发
急诊腹痛，发现了肝细胞癌6cm，双原发，同时查出肺腺癌，当时2cm， 有肺内多发的，无手术

2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼

! N1 V+ i1 h$ C& o) C' c: r! U; ?3 F2023年5月 开始头痛，颈椎痛，复视，脑核磁无异常，颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛，一直针灸，偶尔恢复，但是不严重
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2023年7月开始头痛剧烈，不停地呕吐，头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常，临床怀疑脑膜转移，改为奥希替尼双倍服用，8月3日开始全脑放量20gy 5次，得到了缓解
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8 j; ~# M$ s0 ?4 M) H2023年10月，奥希替尼服用了双倍3个月后，恢复了正常剂量（因为还有肝癌的双原发，还吃着肝癌的仑伐替尼，药物比较多，所以回复了单倍计量）
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  w; x: D0 w7 @4 Y  r, N' n5 P5 p6 }2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象，症状一直很好，跟正常人一样生活
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# B: x! i1 N3 F" {% t, }7 n2024.5月开始有点又一次复视，走路有点不稳，但是脑核磁又正常
; j5 }0 P  T' s4 G因为跟之前不一样，没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状，由于症状一直在加重，7月初，走路越来越不稳。

( `0 a2 ?2 G3 v6 a2024年7月19日，突然无法排尿，去急诊查了尿管，腿部力量退化严重，奥希替尼双倍服用
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2024年7月23日，我们进行的腰椎穿刺，脑脊液中发现偶见退化的癌细胞，脑脊液基因检测 还是EGFR 突变
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( ~+ P, V' g. _, [2024年7月24日，我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注
- P: {2 R1 r0 C' a鞘注后2天，感觉体感不错，腿抬得能高一点了，并且可以扶着自己走路

本来计划一周一次的鞘注，由于医院治疗基准要血小板100以上，我们一直在升血小板，最后还是80，实在着急，要求进行鞘注
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2024年8月5日，拖了10几天才进行的了第二次，血小板低，进行了甲氨蝶呤10mg鞘注
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6 A  b7 `- j" D' \5 I; d6 T; Y& l; M鞘注后之后，感觉症状一直没有缓解，医生可以换成培美曲塞10-15mg
# a0 U+ v5 h9 a  T) X- }) Q& c原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候，我爸突然发烧寒战38.5度
, s- v. C! [4 _: _  I  V7 s7 k0 B进行了细菌培养，可能由于插着尿管的原因，有感染：肺炎克雷伯菌，大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗，进行抗生素几天
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近一个月症状详情如下：

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• 7.16 可以自己走路，但是摇晃，可以自主排尿
• 7.19 需要人扶着，无法排尿，插尿管
• 7.21 插尿管，但是大便有意识，可以辅助扶着去厕所大便
• 7.24 可以手扶着在床边站立
• 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
• 7.26 感觉鞘注有效，从床上抬腿的高度有改善
• 7.28 感觉鞘注有效，自己拐杖从卧室走到客厅
• 8.2 可以扶着床边站一下
  8.5 第二次甲胺蝶呤10mg
• 8.11 肠梗阻轻度，用开塞露一支，从床上憋不住，排便失禁
• 8.13 发现尿管出现了多，白色絮状物，应该是尿路感染了，晚发烧38.5 出现寒战
• 原本第二天计划的第三次鞘注，暂时取消
• 腰部力量也开始撑不住身子。
• 8.15 查了尿液中的细菌培养，发现大肠埃希菌，肺炎克雷伯菌，鞘注继续延迟
• 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
• 8.18 双腿完全无力，只能从床上抱到椅子上，在床上也没办法抬起腿
  6 K# {+ A9 z/ V* O- i& p9 s5 ~8.20 第三次鞘注，换了培美曲塞20mg，暂时没有症状改变。
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! q8 m/ R5 i9 L) d$ s医生说脊膜转移很难控制了，鞘注也不一定有效

鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
4 X* _* O( B  E6 E0 `好难
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  O$ u5 A0 D, E( z7 R9 H" V( @如果可以，可以分享指点一下么？
1. 双下肢无力，怀疑脊膜转移了，由于做过全脑放疗，这种可以做全脊髓放疗么
5 {4 h0 @' A) q% }; f8 Q* H% j8 l2. 鞘注可以治疗脊膜转移么？ 因为进行了2次鞘注治疗了，最后病情有进展，是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因，还是因为鞘注对脊膜是控制不住的？
# _& j. i4 a; N4 l8 c' H3. 现在服用奥希替尼双倍，还有什么药可以尝试换呢（目前肺原发位置，和肝原发位置都控制的还可以，是不是靶向药还是有效的，只是脊膜脑膜现在比较是个问题，需不需要换药呢）


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13979556093，加微信沟通一下，我们症状基本一样

有没有做全脊柱核磁共振

OYST 发表于 2024-08-21 17:19
有没有做全脊柱核磁共振

做了，核磁没有提示病灶

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@申医生 申医生可以帮忙看看么？

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璐哥 发表于 2024-8-22 17:48
@申医生 申医生可以帮忙看看么？

% B3 I6 F8 c2 s2 E' K& U帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院？鞘注？
9 l( V% H8 n& R3 L1 f, R; k) x' U
非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）

1如果脊髓看到强化可以放脊髓
5 y+ l7 H( ~3 y  P% [2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
! N: M$ L! [& n4 C# n3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药

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daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
6 B! n% S' u. K帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院？鞘注？

非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）

你也济南的么？加个微信？

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申医生 发表于 2024-08-22 23:13
1如果脊髓看到强化可以放脊髓
2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药

谢谢申医生，开始服用，达克替尼吃30还是45的？配奥希的话是单倍奥希是吧？ 谢谢。
( i. }9 u2 h+ q  e2 I) D& _' ?

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璐哥 发表于 2024-8-24 09:40
你也济南的么？加个微信？

% h: m5 T5 Y" b5 D) c% N  b6 C已经在论坛加你？