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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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220377 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。4 d+ M: p+ I$ P+ c4 @
$ A' T4 i0 R" g+ V+ s/ a9 [
17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
1 U0 y. a; A6 m! C7 y基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)/ T* c6 l; u4 q6 t3 m! F
2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂
  S  q- T! L- d2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯. d" H1 V0 E/ }$ B/ Z5 y
2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检% u& n6 @: i" [( ^' s$ L- S
2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节
/ j. k( d* M0 M& \: x" D/ [2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291' g+ @4 @& y, v( N
2021/09/17 对比2021-06-03MR片:' t* ]/ f/ D# g7 @+ `5 ?
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访3 o0 y1 i7 d; p" T# l
四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。9 u- ^) D9 A0 k6 e/ ]  N
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗5 `, D8 s  g: j& b  g6 ~
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm9 D- j1 E! I. R& o  O
2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm) j( Z$ I( X+ ?' o! v
2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
3 k. |7 ?' R) j+ C# Y2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291
8 m. z" V, x: J2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗: S- p& Q1 A8 Z9 n1 N
2022/10/10 CEA 2.37( y% n5 k5 H) n5 Z8 K8 _" Q: L% E* e
2022/12/11 CEA 5.21! t0 v8 B+ c: G8 {$ t# N  K
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。
  T. ^8 m. V( f& I- ?, q1 q' X1 L: F5 t( F: c9 G3 N
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
  `( c, ?$ Z2 ^7 ?9 L1 d2 K: W* h4 i! d& L+ y9 E9 w
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?& K% `3 W  h1 D  X' i8 I0 c1 [2 z

8 T+ `3 |  k# F3 a
, ~7 x4 S1 M% |- a/ z2 Q

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20& `  Y3 F- ]- T  n4 A, r6 n( z
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

7 D3 e  _- T, j5 |谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
. q. X0 g9 s2 g8 a! Y1 i同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

* B! @3 d4 Y& c1 `" b8 u" E4 |我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00
& D7 c$ V( j! l' [9 X, p我私信你了

8 ^2 z" X% E( \( C私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。% \0 ?- ], |: w6 B+ E
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。6 q( `. R/ L5 H! `/ D
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
# C4 k( U4 }* |% D5 f1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
( Y0 C7 H; `# f: H. c2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
5 y! c: K0 m% F9 f6 q3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
0 P, z' e. X' S2 x" r" ?* W! K4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
' W7 }) ~' z- F  Q' L5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。$ b/ h; c% m1 g8 J' o8 `
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
" o; n9 U) E2 R/ z; a! ]7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。% n9 }6 {. t0 Z2 l9 Z8 k. }! w
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
5 v9 t% u3 L: ?* N( Z9 C  M( G9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
( o6 h3 L/ w" G我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
* g7 X- P3 i+ t; J1 a! q# V服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。! X# L) L7 l" Q9 A$ ^, t# O
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:7 O8 |; h5 p5 t. d  d7 M
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。, H( w/ ?/ _% l2 d; |3 x: g
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
( g) D- @' S. ~0 J0 S% v3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。" \1 W$ U, ?9 d% W
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
: @# Z9 |, _* a1 J5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。, t( k3 k9 ^( M" h
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。- l3 @6 `4 j6 b
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
9 v: _# V9 Y( h- j8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。/ b0 Y# N0 i6 t% ^3 a
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

5 X/ R+ Q2 b7 V9 G5 K& u2 _: A" a谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
1 p) g$ D! O  T, J, l

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:467 l1 g# H' e5 P" u# C# }; p& w) F
私信现在收不到,能加微信吗?

, Q- l* p1 Q, S7 x7 p给我微信号,我加你吧

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